Chory na schizofrenię - pacjent gorszej kategorii

Krzysztof diagnozę usłyszał ponad 15 lat temu. O jego chorobie wie tylko najbliższa rodzina i kilku dobrych znajomych. Cały czas jest aktywny zawodowo, prowadzi normalne życie, doskonale sobie radzi. I obsesyjnie przestrzega wizyt u psychiatry, kilkuminutowe spóźnienie dawki leku powoduje u niego panikę. Boi się, że jego z trudem zbudowany świat rozsypie się w jednym momencie. – Schizofrenicy często żyją w ciągłym napięciu i strachu, że ktoś dowie się o ich chorobie. Boją się, że zaczną gorzej pracować. Ale nie przez swoją chorobę, a przez lęk, że ta wyjdzie na jaw – mówi Tomasz Kot, prezes Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zaburzeniami Psychicznymi „Integracja” i członek Rady ds. Zdrowia Psychicznego przy Ministrze Zdrowia.

Niedawno Polskie Towarzystwo Psychiatryczne ogłosiło raport „Schizofrenia – perspektywa społeczna, sytuacja w Polsce”. To pierwszy taki dokument w naszym kraju. Wynika z niego, że roczne wydatki ZUS na świadczenia związane z niezdolnością do pracy chorych na schizofrenię przekraczają 900 mln zł. Jednocześnie NFZ wydaje prawie 450 mln zł na leczenie tych pacjentów, głównie z powodu częstych i zbyt długich pobytów w szpitalu. Osoby ze schizofrenią mają utrudniony dostęp do wolnych miejsc pracy, w znacznej mierze w związku ze stygmatyzującym rozpoznaniem zaburzenia psychicznego. Problem nie dotyczy tylko Polski – szacuje się, że w Unii Europejskiej najczęstszą przyczynę utraty pracy (ok. 30 proc.) stanowią właśnie choroby psychiczne. Dominika Ustjan, psycholog kliniczny, wykładowczyni ze Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej i psycholog w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, podkreśla, że strach ludzi przed chorymi na schizofrenię bywa często irracjonalny. – Otoczenie czerpie wiedzę o chorobach psychicznych z zewnątrz, często z przerysowanych przekazów medialnych. I w ten sposób utrwala się stereotyp, że chory to wariat latający z siekierą, którego za wszelką cenę należy unikać – mówi. Podkreśla też, że wbrew powszechnej opinii chorzy psychicznie są sprawcami ciężkich przestępstw rzadziej niż osoby zdrowe.

CHOROBA MŁODYCH

Schizofrenia dotyka prawie miliona Polaków. Co roku pojawia się ok. 6 tys. nowych zdiagnozowanych przypadków. Naukowcom dotąd nie udało się ustalić przyczyn choroby. Psychologia dużą odpowiedzialność przypisuje genowi, który matki przekazują potomstwu, ale to nie wyczerpuje tematu. Bo schizofrenia to schorzenie wieloczynnikowe. Równie istotne są tu stres czy używki. Dlatego w dużym stopniu to choroba młodych, przede wszystkim osób między 20. a 30. rokiem życia. Są w wieku, kiedy powinni wchodzić na rynek pracy, zdobywać doświadczenie, rozwijać się. Tymczasem trzy czwarte osób chorych na schizofrenię w momencie przyznania się do choroby traci pracę. Ponad połowa przechodzi na rentę. Tylko dwa procent schizofreników pracuje w pełnym wymiarze godzin.

– Dużym problemem jest to, że część chorych nigdy nie pracowała, bo chorobę zdiagnozowano u nich w wieku 14 czy 16 lat. Od razu przeszli na zasiłki lub renty, z których nie są w stanie się utrzymać. Jako stowarzyszenie próbowaliśmy im pomagać w podjęciu jakiejś pracy. Niestety pracodawcy niechętnie chcieli z nami współpracować – żali się Tomasz Kot. Nic dziwnego, że nieliczni, którzy pracę znaleźli, w obawie przed jej utratą chorobę obsesyjnie starają się ukrywać. Niektórzy w obawie przed wyciekiem informacji o stanie ich zdrowia rezygnują nawet z leczenia. Skutki bywają katastrofalne, pacjent przestaje normalnie funkcjonować, ostatecznie ląduje w szpitalu.

Tymczasem każda hospitalizacja to dla pacjenta dodatkowy wstrząs. Także ze względu na warunki, w jakich odbywa się leczenie. Te, delikatnie mówiąc, nie są najlepsze. Najwyższa Izba Kontroli ujawniła niedawno, że połowa skontrolowanych przez nią w 2011 r. oddziałów psychiatrycznych była zaniedbana i przepełniona, a 70 proc. sal nie spełniało wymogów leczenia. – Jeden psycholog przypada na 40 pacjentów. W małej, dusznej sali przebywa dziesięć osób. Tłok, hałas, często też brud. W takich warunkach naprawdę trudno się leczyć i odzyskiwać równowagę psychiczną – mówi o polskich szpitalach Dominika Ustjan. Samo przyjęcie na oddział jest jak tajfun, który sieje spustoszenie w głowie pacjenta, niszczy jego poczucie wartości. Pokazuje się mu: jesteś pacjentem innej kategorii – opowiada Ustjan.

Zdaniem specjalistów osoby chore na schizofrenię nie walczą o swoje prawa, bo nie wierzą, że mają jakikolwiek wpływ na rzeczywistość. Część przepisów prawa jest zresztą przeciwko nim. Przykład? – Ktoś, kto jako nastolatek przeszedł epizod schizofreniczny, a kilkanaście lat później chce wziąć ślub, musi przynieść do sądu zaświadczenie od psychiatry. Tak jakby sąd w ogóle nie zakładał, że chory może być wyleczony. Od lat walczymy z tym przepisem, współpracowaliśmy z czterema kolejnymi ministrami sprawiedliwości i dwoma pełnomocnikami ds. równego traktowania. Jedyne, co się po latach udało, to wpisać nowelizację tego przepisu w plan działania pełnomocnika do 2016 r. – opowiada Tomasz Kot. Podobnie z prawem do stowarzyszania się. – Niedawno sąd odrzucił nam wniosek o rejestrację stowarzyszenia, którego członkami miały być osoby z zaburzeniami psychicznymi, ich rodziny i przyjaciele. Na jakiej podstawie? Nie mam pojęcia. Zupełnie jakby z góry założono, że wszyscy muszą być niepoczytalni i ubezwłasnowolnieni – kontynuuje prezes Integracji.

Teoretycznie z pomocą powinny wkroczyć państwo i służba zdrowia. Teoretycznie wkroczyły. W 2010 r. w planach hucznie podpisanego przez ministerstwo „Narodowego programu ochrony zdrowia psychicznego” znalazło się m.in. miejsce dla rozwoju profilaktyki i leczenia chorób psychicznych. Powstały śmiałe założenia i plany. Problem polega na tym, że rząd ich nie realizuje. Od kilku lat, mimo rosnących kosztów leczenia, środki na rozwój psychiatrii w Polsce pozostają niemal bez zmian. Mało tego, w budżecie na 2014 r. resort zdrowia chciał jeszcze dodatkowo je zmniejszyć.

GŁUPEK W KAŻDEJ WSI

Razem z chorym schizofrenię ukrywają zwykle całe rodziny. I całe rodziny są nią obciążone. W Polsce ciągle panuje przekonanie, że choroba psychiczna to krzyż pański, który trzeba pokornie nieść. – Próbowaliśmy wprowadzać na Mazowszu dwa programy profilaktyczne przeciw stygmatyzacji osób z zaburzeniami psychicznymi. Gminy miały też przysyłać raporty z realizacji założeń „Narodowego programu zdrowia”. Z jednej z nich przyszła do Ministerstwa Zdrowia odpowiedź, której chyba nigdy nie zapomnę: „U nas nie ma problemu z osobami zaburzonymi psychicznie, bo wszystkie przebywają w szpitalach psychiatrycznych”. Częste jest też przekonanie, że chorób psychicznych się nie leczy, w końcu każda wieś jakiegoś głupka zawsze miała – tłumaczy Kot.

Że to mit, przekonała się Magda, która po wyjściu ze szpitala napisała pracę magisterską, kończy drugi kierunek studiów i szuka pracy. Podobnie Weronika. Kiedy dowiedziała się o diagnozie, chciała popełnić samobójstwo, nie widziała przed sobą zbyt wielu możliwości. Dzięki odpowiedniej terapii i leczeniu wyszła z dołka, zdała maturę, poszła na studia. Jednocześnie uczy się i pracuje. Bo jej pracę udało się znaleźć. Choć łatwo nie było. Tomasz Kot: – Większość społeczeństwa zapomina, że granica między zdrowiem a chorobą jest bardzo cienka. Że to, czego tak bardzo się boimy, może dotknąć każdego z nas. I to w najmniej spodziewanym momencie. ■

Tekst ukazał się w numerze 24 /2014 tygodnika "Wprost".

Najnowszy numer "Wprost" jest dostępny w formie e-wydania.
Najnowszy "Wprost" jest  także dostępny na Facebooku.
"Wprost" jest dostępny również w wersji do słuchania.
Tygodnik "Wprost" można zakupić także za pośrednictwem E-kiosku
Oraz na  AppleStore  i GooglePlay