Nieuleczalnie chora ustawa

Michaś Swacha w lutym skończył trzy lata. Śmieje się i bawi jak zdrowy, radosny, normalny chłopczyk. Pozory. Jest nieuleczalnie chory. Cierpi na  mukopolisacharydozę. Ta choroba genetyczna trafia się tylko raz na 100 tys. urodzeń. Trafiła na Michałka. Chłopiec nigdy nie wyzdrowieje, ale  dzięki kuracji postęp jego choroby można spowolnić. Można, dopóki warszawskie Centrum Zdrowia Dziecka ma rezerwy elaprase z darowizn przyjętych przed wejściem w życie ustawy refundacyjnej, czyli przed 1  stycznia 2012 r. W tym tygodniu zapas tego leku, niezbędnego, by Jaś się rozwijał, zostaną wyczerpane. A darowizny są teraz zabronione. Za  terapię będą musieli płacić rodzice. 600 tys. zł rocznie, mimo że lek znajduje się na liście refundacyjnej. W ten sposób ustawa stała się realnym zagrożeniem życia ich synka.

Dlaczego? Bo zgodnie z nią państwo refunduje koszt leku według wskazań rejestracyjnych. Co to znaczy? Każdy lek można przepisać tylko na te choroby, na które został przebadany klinicznie i zarejestrowany. A w większości przypadków nie bada się farmaceutyków na grupach podwyższonego ryzyka, czyli na przykład na  kobietach w ciąży czy dzieciach poniżej piątego roku życia, więc takich jak Michaś. Ponieważ elaprase nie został przebadany na takiej grupie, jego zakup dla Michasia nie może być refundowany.

– To absurd. Wskazania pomijają tak małe dzieci, bo nie prowadzi się na nich badań klinicznych. Zostaje więc pełna opłataza leczenie, ale kogo stać na finansowanie tak kosztownej terapii? – pyta Krzysztof Swacha, ojciec Michałka. ­– Ale  przysiągłem sobie, że nie odpuszczę, znajdę sposób.