Mój pięcioletni syn Julek ma autyzm, ale sami byście tego nie zauważyli. Od roku zna wszystkie litery i cyfry, liczy do stu. Jego ulubiona zabawa to tworzenie książek: rysuje na kartkach ilustracje ułożone według wymyślonej fabuły, a tekst dyktuje dorosłym. Zna na pamięć kilkadziesiąt piosenek, występy to jego żywioł. W przedszkolu ma swoich ulubionych kumpli i narzeczoną, ale umie bawić się z całą grupą. Kiedy jakieś dziecko płacze, pociesza je. Jeszcze dwa i pół roku temu Julek spędzał dzień w przedszkolu, leżąc na dywanie i obserwując ułożone w rządku samochody. Nie siadał z dziećmi w kółku, nie reagował na pytania nauczycielki. W domu bawił się ze starszą siostrą i z nami, ale kiedy przychodził ktoś spoza rodziny, natychmiast chował twarz w moje nogi i tak spędzał nawet kilka godzin. Nie patrzył w oczy, nie dało mu się zrobić zdjęcia, zawsze był tyłem. W wieku trzech lat mówił tylko pojedyncze słowa.
– Wiedza na temat autyzmu i skuteczności niektórych oddziaływań terapeutycznych jest już duża – mówi Marzena Kołnierzak, psycholog z wieloletnim doświadczeniem w pracy z dziećmi autystycznymi, współzałożycielka pierwszego w Warszawie przedszkola terapeutycznego i właścicielka przedszkola integracyjnego, do którego chodzi Julek. Przyznaje, że nie ma jasnych reguł postępowania wobec dziecka, które dostaje diagnozę. Rodzic ją bierze i wychodzi z gabinetu, a co zrobi dalej, to już jego wybór i zmartwienie. – Gdyby ktoś zechciał tę wiedzę usystematyzować w formie procedury postępowania, to byłaby większa szansa na ukierunkowanie celowych działań specjalistów, do których trafia maluch. Tak jak w czasie leczenia anginy lekarz ma procedurę, a rodzice wskazania opieki, tak i w przypadku autyzmu środowisko specjalistów powinno ustalić podobne reguły. Jednak procedur nie ma. System opieki zdrowotnej i edukacji zostawia rodziców w osamotnieniu. A decyzje, które oni podejmują, mają znaczenie fundamentalne.
DZIURA PIERWSZA – DIAGNOZA I ROZPOZNANIE
Pierwsza dziura, w którą wpada rodzic, to rozpoznanie. U Julka nastąpiło to dzięki przedszkolance. Zaniepokojona jego zachowaniem zasugerowała nam wizytę w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Teraz wiem, że unikanie kontaktu z rówieśnikami i te rządki aut to sztandarowe sygnały autyzmu. Poszliśmy wyposażeni w pisemną opinię przedszkolanki. Byłam na nią zła, bo to, co napisała, sugerowało autyzm. Przecież w domu mój syn zachowywał się inaczej. Czułam się więc szczęśliwsza, kiedy psycholog wykluczyła to zaburzenie. – Autystyk nie zostałby sam ze mną w gabinecie – zapewniała. Uspokoiła mnie, że dziecko po prostu rozwija się w wolniejszym tempie i że mam spokojnie czekać. Wiem, że ta indolencja lekarzy i psychologów to powszechne przekleństwo. Moja znajoma Sylwia, mama sześcioletniego chłopca z autyzmem, usłyszała od pediatry, że napady agresji jej syna, bicie i gryzienie dzieci na placu zabaw to bunt dwulatka. A że nie mówi? Chłopcy zaczynają później. Tymczasem opóźnienie w rozwoju mowy to jeden z najważniejszych sygnałów autyzmu. Słyszałam o przedszkolance, która chwaliła przy rodzicach grzeczne dziecko – cały dzień siedzi w kąciku, jakby go nie było. A ono unikało kontaktu.
Pewnego razu Sylwia poszła na staż do Fundacji Synapsis, która zajmuje się pomocą osobom autystycznym. Chciała wyspecjalizować się w tym zawodowo. I słuchając wykładu o typowych objawach, zrozumiała, że to o Kubie. Kilka dni później przyprowadziła go na diagnozę. – Gdybym nie trafiła na ten wykład, Kuba straciłby szansę na samodzielne życie – mówi.
Ja miałam szczęście dwa razy: kiedy trafiłam na tę przedszkolankę, a potem na logopedę w poradni psychologiczno- -pedagogicznej. Próbując bezskutecznie zainteresować syna rysunkami pomocnymi przy badaniu i patrząc na imponujący rząd aut, zapytała: – Czy wykluczyła pani autyzm? I nieprzekonana opinią swojej koleżanki z PPP dała mi kontakt do ośrodka Joanny Kwasiborskiej-Dudek, neurologopedy i pedagoga, specjalizującej się we wczesnym rozpoznawaniu autyzmu. A ta powiedziała: – Nie mam wątpliwości.
Od tej pory nasze życie ruszyło z prędkością światła, bo zaczęliśmy wyścig z autyzmem. Jeśli wszystko będzie szło tak dobrze jak teraz, dorosły Julek doskonale sobie poradzi. Nie miałby na to szans, gdybyśmy zdali się na funkcjonujący w Polsce system. Według danych Autism Europe 0,6 proc. populacji Unii Europejskiej dotknięte jest autyzmem. Nie ma danych mówiących o tym, ilu jest w Polsce autystyków wysokofunkcjonujących, czyli słabo dotkniętych zaburzeniem, a ilu głębokich. Wiadomo jednak na pewno, że im wcześniej zdiagnozuje się zaburzenie, tym większa szansa na to, że dziecko będzie funkcjonowało dobrze. Czas jest w autyzmie kluczowy.
Joanna Kwasiborska-Dudek i jej Centrum Logopedyczne Adesse, posługując się sprowadzonym z Australii programem wczesnego wykrywania autyzmu, potrafi zauważyć pierwsze objawy już w drugim półroczu życia. Wspólnie z Fundacją Synapsis prowadzi teraz program szkoleniowy dla pielęgniarek i kadry żłobków. Adesse i Synapsis chcą doprowadzić do tego, żeby badania przesiewowe pod kątem autyzmu były tak popularne jak badania słuchu. – Pediatrzy mają wiedzę na temat rozwoju ruchowego dziecka, ale o zaburzeniach funkcjonowania społecznego zazwyczaj nie mają pojęcia – mówi Kwasiborska-Dudek. – Autyzmu nie wysłuchuje się stetoskopem, nie wyczuwa się badaniem palpacyjnym brzuszka – tłumaczy Marzena Kołnierzak. Dlatego jest trudniejszy do wychwycenia.– Lekarz musi sprawdzić, jak maluch na niego patrzy, czy jest nim zainteresowany, co i jak do niego mówi, jak się bawi. Dlatego musi mieć czas i odpowiednie warunki w gabinecie, aby chwilę pobawić się ze swoim pacjentem. I dodaje: – Wyposażmy pediatrów w wiedzę na temat autyzmu. Dajmy im na przykład rodzaj kwestionariusza, który by systematyzował obserwację zachowania dziecka na każdym etapie jego rozwoju. Fundacja Synapsis opracowałą polską wersję takiego kwestionariusza z USA, postulując jego upowszechnienie w przychodniach.
Wiek, w którym nastąpi rozpoznanie, jest ważny, bo autyzm przeszkadza w rozwoju. Dziecko nadwrażliwe na bodźce stara się je zagłuszyć – kiedy jest hałas, piszczy; kiedy jest za dużo dzieci dookoła, idzie na bok, bo ten nadmiar mu przeszkadza. Jednak człowiek w tym wieku uczy się przez naśladownictwo. Odizolowany nie będzie się rozwijał. Drugi powód izolacji to brak umiejętności komunikacji, czyli nierozwinięta mowa albo mówienie niefunkcjonalne. Kuba, syn Sylwii, mówi bardzo dużo, ale to nie są jego własne zdania, tylko cytaty z przeczytanych książek, które zapamiętuje. Rozmawiając z innym dzieckiem, Kuba nie uczy się więc od niego, tylko wygłasza komunikaty.
I teraz wyobraźmy sobie sześcioletniego Wiktora, którego spotkałam kiedyś na badaniach w szpitalu. Właśnie czekał na swoją pierwszą diagnozę. Wcześniej jej nie dostał, bo lekarze i pedagodzy uważali, że chłopiec jest po prostu niegrzeczny. W wieku sześciu lat pił mleko z butelki, świdrująco piszczał, kiedy coś szło nie po jego myśli, nosił pieluchę. Nie czuł potrzeby, by to zmienić, bo nie odczuwał, że są to zachowania nieakceptowalne. Teraz będzie nadrabiał braki na terapii, ale ma do nadrobienia cztery lata. Da radę? Wątpię. – Niejednokrotnie spotykałam dzieci, które bardzo późno trafiały na diagnozę. Ich szansa na dogonienie rówieśników była zaprzepaszczona – mówi Marzena Kołnierzak. – Wczesna interwencja jest korzystniejsza dla dziecka i tańsza dla państwa. Lepiej wprowadzić terapię, gdy daje ona szansę na poprawę funkcjonowania, niż później utrzymywać niesamodzielnego dorosłego. Jednak szybka diagnoza jest dla tych, których na to stać. Wszyscy specjaliści, do których trafiłam, zanim Julek zaczął terapię, przyjmują prywatnie. Diagnozę bezpłatną, do której ustawiłam się w kolejce, dostał półtora roku po prywatnej. Miał wtedy cztery lata i dwa miesiące i od roku ćwiczył umiejętności, których sam by nie zdobył.
DZIURA DRUGA – TERAPIE
Kiedy usłyszałam w gabinecie Joanny Kwasiborskiej-Dudek, że Julek ma autyzm, akurat ktoś przyniósł ulotki z przedszkola Marzeny Kołnierzak. Były jeszcze wolne miejsca dla dzieci z orzeczeniem. To było kolejne szczęście. Zaufałam jej, że to dobre miejsce dla Julka, bo będzie tam miał terapię i integrację, a potem zaufałam, że to wystarczy, więcej nie potrzeba. Chodziliśmy już tylko na dodatkową terapię SI. Jednak Katarzyna Słodownik, inna mama z naszego przedszkola, trafiła na specjalistów, którzy przekonali ją, że Adasiowi są potrzebne jeszcze terapie w pięciu innych ośrodkach. Im więcej oddziaływań, tym lepszy efekt – przekonywali. W końcu Katarzyna sama uznała, że to za dużo. – To było bardzo trudne, nie jestem przecież specjalistą – opowiada. Odkryła, że dokoła kwitnie, jak mówi, wielki autystyczny biznes. Gąszcz terapii, metod, badań. – A rodzic zrobi dla swojego dziecka wszystko, więc daje się wciągnąć w ten gąszcz – mówi Marzena Kołnierzak.
Jedną z metod oddziaływań jest dieta. Julek przez dwa lata nie jadł nic, co zawiera gluten, cukier i mleko, bo według dietetyków i psychiatrów rozkładając się w organizmie, oddziałują one na mózg i układ nerwowy. Tak mówi jedna szkoła. Inna mówi, że gluten szkodzi tylko dzieciom uczulonym. Kolejna szkoła mówi to samo o mleku. A jeszcze inna utrzymuje, że działanie diety jest niepotwierdzone naukowo i nie można powiedzieć nic o jej dobroczynnym działaniu, natomiast szkodzi, bo dzieci nie dostają ważnych składników. Byłam u przedstawicieli każdej z tych szkół. Ułożyłam dietę intuicyjnie. Nie wykonałam badań za 600 zł, które miały ustalić coś, już nie pamiętam co, ale jak się później dowiedziałam od innej specjalistki, te badania i tak by tego czegoś nie ustaliły. Sylwia nie miała tyle dystansu co ja. Na panele alergiczne wydała 1600 zł, ale tego nie żałuje. Natomiast wzdycha, kiedy opowiada, jak wydała 2600 zł na badanie włosa Kuby, które miało wykazać, czy chłopiec jest uczulony na gluten. Badania te nie potwierdziły się potem z innymi. Następnie Sylwia wydała 2,5 tys. zł na suplementy diety zalecone jako konieczne po badaniu wykonanym na podstawie zdjęcia chłopca. Suplementy się przeterminowały, bo Kuba nie chciał ich zażywać. – Moglibyśmy za to pojechać na superwakacje – podsumowuje Sylwia. – Ale ja byłam wtedy w takim stanie, że zrobiłabym wszystko.
O konieczności przygotowania standardów mówi już głośno środowisko specjalistów zajmujących się autyzmem. Jak opowiada Michał Wroniszewski, psychiatra i założyciel Fundacji Synapsis, w zespole specjalistów przy Polskim Towarzystwie Psychiatrycznym trwają nad nimi prace. – Różne metody mają różny poziom wiarygodności – mówi. – Niektóre są zupełnie niesprawdzone, sprzeczne z wiedzą, skuteczność innych nie jest potwierdzona w 100 proc., ale uprawdopodobniona. Warunkiem powodzenia jest to, żeby dobór tych metod był oparty na jasnych wskaźnikach, a nie intuicji rodziny dziecka.
DZIURA TRZECIA – DOTACJE NA LECZENIE
Po diagnozie rodzic idzie do PPP po zaświadczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Kiedy przedstawi je w przedszkolu albo szkole, dostanie ona od gminy 3900 zł na realizację potrzeb dziecka. Dziura, która straszy w tym miejscu systemu, jest podwójna. Można w nią wpaść, gdy psychiatra źle wpisze rozpoznanie do diagnozy. Jeszcze niedawno dotacje na naukę i terapię przyznawano, gdy rozpoznano całościowe zaburzenia rozwojowe, a konkretnie spektrum autyzmu. Teraz spektrum nie wystarczy, musi być autyzm. – I orzeka się go dzieciom, które nie mają tak poważnych zaburzeń, ale potrzebują terapii, bo bez niej się nie rozwiną – mówi Kwasiborska-Dudek. Poza tym dziura dotycząca dotacji jest w przedszkolach i szkołach. Bo dyrektor, który dostanie te pieniądze od gminy, ulega często pokusie, by wydać je na nowe krzesła w pokoju nauczycielskim. Dlatego niektórzy rodzice żądają od placówki sprawozdań, na co wydano pieniądze. To nie jest jednak łatwe, dlatego zatrudniają nawet do tego prawnika.
DZIURA CZWARTA – SZKOŁA
Kiedy Julek wchodzi do szkoły swojej starszej siostry, stoi jak na rozsypanych pinezkach. Czeka na dzwonek. Kiedy ten gruchnie, zatyka uszy i chowa się w moje nogi, jak wtedy gdy miał dwa lata. Ten hałas go boli. Kiedy znajdzie się w zbyt dużej grupie dzieci, mruży oczy, pokłada się i czeka, aż sobie pójdą. Będzie tak czekał przez całą edukację? – Z tym problemem czuję się zdana sama na siebie – mówi Katarzyna Słodownik. Jej starszy syn, także z diagnozą, uczył się w szkole dla dzieci z orzeczeniami. Co z tego, kiedy trafił do jednej klasy z chłopcem z ADHD. On spokojny, lękliwy, źle znoszący hałas i chaos, a tam agresywny kolega, który błyskawicznie upatrzył go sobie na ofiarę.
Klasy integracyjne w szkołach masowych się nie sprawdzają, bo asystenci, których dostaje autystyk, skupiają się na pomaganiu w nauce. Jednak autystycy mają problem z grupą, a nie z nauką. Nie potrafią funkcjonować w klasie, siedzą sami, odrzuceni i samotni, chorują na depresję. Gdy asystent pomaga im w nauce, stają się jeszcze bardziej naznaczeni. A mógłby ułożyć wspólnie z nauczycielem lekcję, żeby autystyk mógł zabłysnąć przy rówieśnikach, na przykład umiejętnościami matematycznymi, i zaistnieć w grupie. Tego jednak się nie robi. Będę musiała nadal działać poza systemem, żeby moje dziecko mogło kiedyś samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie. Przede mną decyzja o szkole, później o kolejnych ewentualnych terapiach, bo te przedszkolne się skończą. Są jednak tysiące rodziców, którzy nie mają tyle szczęścia co ja i tyle możliwości, żeby pomóc dziecku. Są zdani na łaskę systemu i nie potrafią go obejść. Jest mi smutno, kiedy o nich myślę.
JAK WCZEŚNIE ROZPOZNAĆ RYZYKO AUTYZMU
Michał Wroniszewski, prezes Fundacji Synapsis
Dążymy do tego, by na ryzyko wystąpienia autyzmu zwracały uwagę osoby stykające się z dzieckiem od urodzenia i by informacje na ten temat wpisywały do książeczki zdrowia.
Pierwszy krok to ustalenie grupy ryzyka. Należą do niej wcześniaki, dzieci obciążone rodzinnie, takie, których matki w ciąży przechodziły infekcje prowadzące do uszkodzenia komórek płodu (np. toksoplazmozę). Następny krok to obserwacja rozwoju ruchowego, jego opóźnień i zaburzeń. 40 proc. dzieci z autyzmem w okresie niemowlęctwa było kierowanych na rehabilitację ruchową, najczęściej z powodu zaburzeń napięcia mięśniowego. Po szóstym miesiącu życia wraz z rozwojem ruchowym dziecka rozwija się jego kontakt wzrokowy z opiekunem. Niepokojące jest, jeżeli maluch nie patrzy w oczy, nie rozgląda się za rodzicem. Drugi objaw ryzyka to brak reakcji na imię, na dźwięki. W drugim roku życia można badać konkretne zaburzenia ze spektrum autyzmu. Na badabada.pl można też samodzielnie wykonać badanie online.
Wprost Numer19/2015
Dalsze rozpowszechnianie artykułu tylko za zgodą wydawcy tygodnika Wprost.
Regulamin i warunki licencjonowania materiałów prasowych.