– To bardzo niesprawiedliwe i krzywdzące, bo to świadczenie jest jednym z elementów szerokiego wsparcia i nie było jego celem zastępowanie innych form pomocy. To ten moment, w którym rodzina, gdzie rodzi się tak nieuleczalnie chore dziecko nie może zostac bez pomocy, w tym bez pieniędzy. Chociaż, jak mówiłam, i cierpienie związane z tym, że rodzi się chore dziecko – odpowiedziała na krytykę podnoszoną m.in. przez polityków opozycji Rafalska.
Szefowa resortu rodziny, pracy i polityki społecznej stwierdziła także, że nowe rozwiązanie nie jest „pustym gestem”, ponieważ dotychczas rodziny z chorymi dziećmi „nie mogły liczyć na żaden gest”.
Elżbieta Rafalska przypomniała także, że świadczenie dla opiekunów dzieci niepełnosprawnych wzrośnie od 1 stycznia 2017 roku o 106 złotych. Dodała, że są od tej kwoty odprowadzane składki, co zabezpiecza socjalnie opiekunów. Od przyszłego roku wzrosną także renty socjalne o 13 procent. – Może to nie jest duiżo, bo 100 złotych, ale takiego wzrostu dotychczas nie było. To składa się na realne, niewystarczającej, ale jednak rosnące wysokości poszczególnych świadczeń wsparcia. Staramy się również skoordynować celową działalność różnych instytucji – mówiła Rafalska.
Rządowy projekt zakłada wypłatę jednorazowego świadczenia w wysokości 4 tysięcy złotych tuż po narodzinach dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu. Pieniądze te będą wypłacane bez względu na dochód rodziny. W ustawie zawarto także zapis mówiący możliwości porodu w szpitalu klinicznym oraz pierwszeństwie do korzystania ze świadczeń zdrowotnych przez ciężarne i matki chorych dzieci. Program "Za życiem" zakłada także zmodyfikowanie roli asystenta rodziny, do zadań którego będzie należało opracowanie katalogu możliwej pomocy i występowanie do odpowiednich podmiotów, w celu umożliwienia skorzystania z pomocy. Kwestia wsparcia psychologicznego oraz opieki hospicyjnej i paliatywnej została już wcześniej uregulowana w zarządzeniu prezesa NFZ.
Projekt został przyjęty przez Sejm i Senat oraz skierowany do podpisu przez prezydenta.