Polska potęgą w leczeniu wad słuchu. Prof. Skarżyński: Gdyby Beethoven żył w naszych czasach, przywrócilibyśmy mu słuch

„Wprost”: Jakby na przekór negatywnym ocenom polskiej ochrony zdrowia, Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu oraz Światowe Centrum Słuchu są wizytówkami polskiej medycyny na świecie i wzorem dla innych krajów. Jak to się udało?

Prof. Henryk Skarżyński: Od lat z dumą powtarzam, że nigdy nie byliśmy zadłużeni, bo prócz tego, że ciągle doskonalimy swoją pracę, to rozwijamy nowe technologie, wskazujemy kolejne docelowe grupy pacjentów do nowych w skali światowej procedur medycznych.

W Instytucie zrealizowane zostały liczne projekty krajowe i międzynarodowe, pionierskie programy naukowe i kliniczne, których wyniki wyznaczyły nowe standardy postępowania terapeutycznego. Powstała „Polska Szkoła Medyczna” w tym zakresie.

Nie bez znaczenia jest też bardzo dobra organizacja pracy i zarządzanie personelem, których to elementów brakuje w polskiej ochronie zdrowia. Czy to jest recepta na sukces? Chyba tak, skoro od prawie od 20 lat wykonujemy najwięcej w świecie operacji poprawiających słuch.

Obowiązują nas takie same zasady jak i innych w krajowej ochronie zdrowia. Kryje się za tym wielka praca, kierujemy się dobrem chorego. Ciągle przypominam sobie i współpracownikom: postępujmy tak, jakbyśmy chcieli, aby wobec nas postępowano, gdy będziemy pacjentami. Doświadczałem bycia pacjentem i wiem, że to dobro wraca.

Czytaj też:
Pierwsze wszczepienie nowatorskiego implantu przewodnictwa kostnego

Za Thomasem Jeffersonem, trzecim prezydentem USA, powtórzę: „Jest nieprawdopodobne, ile może zrobić człowiek, jeżeli robi to systematycznie”. Przed ponad 25 laty usłyszałem to od prof. Longina Pastusiaka – wybitnego amerykanisty – i od pierwszego dnia istnienia naszego Instytutu staram się tę maksymę wdrażać w działalność naukową, kliniczną, edukacyjną i organizacyjną każdego dnia.

Ile osób udało się uchronić przed utratą słuchu i przywrócić do świata dźwięków dzięki 25 latom działania Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu?

Pozwolę „mówić” liczbom. Te 25 lat to: około 4 miliony konsultacji i badań, ponad pół miliona procedur chirurgicznych, ponad 21 tysięcy wystąpień naukowych, ponad 12 tysięcy wszczepionych różnego rodzaju implantów słuchowych, ponad 1400 nagród i wyróżnień.

Nie ma w Polsce – ani we współczesnej światowej medycynie – drugiego takiego ośrodka, który w tak krótkim czasie osiągnąłby tak wysoką pozycję nie tylko w kraju, lecz także w skali międzynarodowej.

30 lat temu rozpocząłem przygotowania do wdrożenia w Polsce programu leczenia głuchoty przy pomocy implantów ślimakowych, przeprowadziłem wiele pionierskich operacji, stworzyłem w nauce światowej tzw. „polską szkołę otochirurgii” w leczeniu częściowej głuchoty.

Odzwierciedleniem tego jest moje i zespołu miejsce w obecnych rankingach dokonane na podstawie analiz współczesnej literatury: miejsce numer 1 na świecie dla hasła „partial deafness” i dla hasła „hearing screening – school” oraz miejsce numer 2 dla hasła „children hearing screening”.

Liczby, za którymi kryją się wielkie grupy wyleczonych, to nie wszystko. Za nami bardzo ważne inicjatywy społeczne. W 1993 roku rozpoczęliśmy program wykrywania wad słuchu u noworodków. W 1998 roku, już jako zespół Instytutu, wnieśliśmy największy wkład w przyjęty w Mediolanie Europejski Konsensus Naukowy. Na przełomie wieku XX i XXI podjęliśmy program badań wczesnego wykrywania wad słuchu u dzieci rozpoczynających edukację szkolną.

W Polsce i w ramach programów pilotażowych na czterech kontynentach wykonaliśmy ponad 1,5 mln badań.

W 2011 roku w przededniu polskiej prezydencji w UE w Warszawie przyjęte zostały z naszej inicjatywy Konsensusy Europejskie pn. „Badania przesiewowe słuchu u dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym”. W trakcie prezydencji 2011 r. w efekcie tych działań została przyjęta konkluzja Rady UE nt. „Wczesnego wykrywania i leczenia zaburzeń komunikacyjnych u dzieci, z uwzględnieniem zastosowania narzędzi e-Zdrowia i innowacyjnych rozwiązań”.

Powstała pierwsza w świecie Krajowa Sieć Teleaudiologii – nagrodzona złotymi medalami na prestiżowych konkursach w Waszyngtonie i Monte Carlo. To tylko niektóre przykłady efektywnej działalności przez te 25 lat.

Wszczepienie implantów słuchowych osobom całkowicie głuchym, osobom z częściową głuchotą, zarówno dorosłym, jak dzieciom; wprowadzenie badań przesiewowych słuchu u noworodków; badań słuchu, wzroku i mowy u dzieci i młodzieży; zastosowanie rozwiązań telemedycznych w diagnostyce, leczeniu i rehabilitacji – to tylko niektóre z pana dokonań.

Kiedy blisko 30 lat temu rozpoczynałem prace nad wdrożeniem programu leczenia głuchoty w naszym kraju, nawet nie przypuszczałem, że dane mi będzie przeprowadzić wiele pionierskich – w Polsce i na świecie – operacji poprawiających słuch, że niewielką miejscowość pod Warszawą – jaką są Kajetany – setki tysięcy pacjentów będzie nazywać „stolicą polskiej otologii” oraz że będziemy mieli pod swoją opieką największą w świecie liczbę pacjentów po operacjach poprawiających słuch.

Sam wykonałem ponad 210 tys. procedur otochirurgicznych i innych. Przede wszystkim jednak, nie śmiałem marzyć, że tak wielu moich pacjentów będzie osiągać sukcesy w życiu prywatnym i zawodowym.

Dzięki ogromnemu postępowi w medycynie polscy pacjenci mają – jako pierwsi lub jedni z pierwszych w świecie – dostęp do najnowszych technologii, co z kolei pozwala na posługiwanie się sprawnym słuchem, dobre rozumienie mowy czy możliwość uczenia się języków obcych.

Jestem dumny z osiągnięć każdego z kilkunastotysięcznej rodziny naszych implantowanych pacjentów, z którymi dwukrotnie w 2012 i 2017 roku ustanowiliśmy Rekord Guinnessa. Czy któreś z tych osiągnięć jest najważniejsze? Pozostawiam to ocenie innym.

A ja, cóż, nigdy nie cierpiałem na brak pomysłów, nie narzekałem, że czegoś nie da się zrobić, bo się nie da – i tyle. Zawsze byłem realnym optymistą i tak jest do dziś. Pokonywanie kolejnych barier może nie zawsze jest miłe, ale życie wtedy nie byłoby tak ciekawe. Nie dawałoby takich szans, by pozostawić ślady na Ziemi.

Czytaj też:
Groźne powikłanie po grypie. Zdarza się głównie u dzieci

Od siedmiu lat organizuje pan festiwal „Ślimakowe Rytmy”, podczas którego grają i śpiewają osoby urodzone z poważnym deficytem słuchu. Jaką rolę odgrywa muzyka w leczeniu problemów ze słuchem?

Rzeczywiście mam takich pacjentów, którzy śpiewają, komponują, grają na instrumentach, a nawet nagrywają płyty i koncertują. Z myślą o tych najbardziej utalentowanych organizowany jest w Kajetanach Międzynarodowy Festiwal Muzyczny Dzieci, Młodzieży i Dorosłych z Zaburzeniami Słuchu „Ślimakowe Rytmy”.

Wszyscy jego uczestnicy są najlepszymi ambasadorami tego, co udało się osiągnąć w leczeniu zaburzeń słuchu dzięki postępowi w nauce i medycynie. Wybrani laureaci poprzednich edycji festiwalu, już dwukrotnie, korzystając z zaproszenia przewodniczącego Parlamentu Europejskiego, zaprezentowali swoje umiejętności muzyczne i wokalne podczas sesji PE w Brukseli.

Duże grono pacjentów wystąpiło w musicalu pt. „Przerwana cisza”, do którego miałem przyjemność napisać libretto. Wszystko to ma na celu upowszechnienie wiedzy o możliwościach wczesnego diagnozowania i leczenia różnych wad słuchu.

Pokazuje także, jaką wielką rolę w trudnym i długim procesie rehabilitacji odgrywa muzykoterapia. Jednocześnie chciałbym oddać hołd dla wielkiej pracy, jaką wykonują sami pacjenci, ich rodzice, opiekunowie, otoczenie. Fakt, że wielu z nich nie tylko dobrze słyszy, ale są liderami w swoich środowiskach zawodowych czy prawdziwymi artystami, to powód do dumy z polskich osiągnięć dla nas wszystkich.

Z pełną świadomością dzielę się każdym sukcesem, gdyż w istocie razem pomnażamy je.

Po musicalu „Przerwana cisza”, pokazującym cud medycyny w postaci przywrócenia słuchu, ale też pasje i problemy, które mają osoby wyrwane ze świata ciszy, napisał pan powieść „Powrót Beethovena”. Skąd pomysł tej książki?

W moim życiu szczególne miejsce zajmują muzyka, sztuka i poezja. Jestem autorem licznych scenariuszy filmów dokumentalnych i instruktażowych, wierszy okolicznościowych, tekstów piosenek, spektakli okolicznościowych itp.

Sam często powtarzam, że mam wielkie szczęście, bo mogłem zrealizować wiele swoich marzeń: przeprowadziłem pierwsze w kraju lub w świecie operacje, wybudowałem unikatowe placówki medyczne, mam światowe osiągnięcia w obszarze naukowym i dydaktycznym. Ale jestem także człowiekiem rozlicznych pasji artystycznych.

Pierwsze wiersze zacząłem pisać w drugiej klasie liceum, a w marcu tego roku wydałem swoją pierwszą powieść filmową pt. „Powrót Beethovena”.

Pomysł napisania powieści zrodził się kilka lat temu, odkąd moi pacjenci zaczęli powtarzać, że gdyby Beethoven żył w naszych czasach, to na pewno bym umiał i mógł mu pomóc.

Odpowiadałem wtedy trochę przewrotnie, że rzeczywiście, moglibyśmy mu pomóc skutecznie – ale gdyby nie tracił słuchu, być może nie stworzyłby wielu pięknych utworów, którymi się zachwycamy. Książkę jednak napisałem, a jej wydanie zbiegło się w czasie z przypadającą w grudniu ubiegłego roku 250. rocznicą urodzin tego wybitnego kompozytora.

Zapraszam do księgarń po „Powrót Beethovena”. Akcja książki toczy się w Kajetanach w Światowym Centrum Słuchu i innych miejscach na świecie. W powieści poznajemy moje alter ego w momencie, kiedy w 1973 roku, jako świeżo upieczony student, opuszczam rodzinne strony i wyjeżdżam na studia medyczne do Warszawy.

Razem wędrujemy przez następne 47 lat mojego rozwoju zawodowego, który zarówno w powieści, jak i rzeczywistości silnie splata się z postępem w nauce i medycynie, a także problemami i radościami tysięcy pacjentów, których zoperowałem w kraju i za granicą. Fakty zawarte w powieści pokazane są przez pryzmat ówczesnych wydarzeń i moich osobistych przeżyć.

Powieściowy Henryk, podobnie jak ja, pozostaje wierny swoim zasadom: „Życie jest za krótkie, by przejść przez nie byle jak, by nie pozostawić po sobie na Ziemi choćby małego śladu”. Ze wszystkich sił staram się robić to, co potrafię najlepiej, by potem nie żałować, że czegoś nie zrobiłem, że nie wykorzystałem jakiejś szansy, jakichś możliwości, że mogłem pomóc drugiemu człowiekowi, a nie pomogłem.

Czytaj też:
Jak Polska stała się... światowym centrum leczenia słuchu? Rozmowa z prof. Skarżyńskim

W „Powrocie Beethovena” zostały także wykorzystane fragmenty listów kompozytora oraz wspomnienia współczesnych mu osób, by pokazać go od strony mało znanej czytelnikom – codziennych zmagań z otaczającą go rzeczywistością, w której na plan pierwszy często wysuwały się nieustanna troska o byt i walka z przewlekłymi chorobami, wśród których postępująca głuchota była przyczyną jego życiowego dramatu.

Poznajemy niezwykle bogaty świat uczuć Beethovena – jego radości i uniesienia, ale też ból, strach i cierpienie. Te nierzadko skrajne emocje wkomponowywał w swoje niezwykłe, często wyprzedzające epokę dzieła muzyczne. Wydanie książki zbiegło się także w czasie z – przypadającymi w 2021 roku – 25. rocznicą utworzenia Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu oraz 30-leciem programu leczenia głuchoty w Polsce.

Jakie obecnie stawia pan przed sobą wyzwania?

W dobie pandemii COVID-19 najważniejsza jest konieczność zmierzenia się z rzeczywistością. Wiele naszych planów, jak rozwój programów badawczych, wykorzystanie technik funkcjonalnego rezonansu magnetycznego (fMRI) czy walka z hałasem w szkołach, który jest wielkim zagrożeniem dla naszych dzieci, musiały ulec weryfikacji i przesunięciu w czasie.

Tworzymy powoli nowe rozwiązania i przygotowujemy recepty na działalność kliniczną, edukacyjną czy organizacyjną w placówkach medycznych już w erze „po covidzie”. Bo wierzę, że taka nadejdzie.

Jako państwowa jednostka ochrony zdrowia codziennie dokładamy jeszcze większych starań, aby narzucone przez ministerstwo zdrowia czy służby sanepidu procedury były bezwzględnie przestrzegane. W pierwszych miesiącach pandemii to nadzwyczajne zaangażowanie pracowników medycznych, ich odpowiedzialne postawy i przeświadczenie o swojej wartości, miało decydujący wpływ na to, że pielęgniarki, technicy, ratownicy i lekarze nagradzani byli oklaskami za swoją pracę.

Okazało się, nie tylko w naszym kraju, że można zatrzymać pracę wszędzie – poza właściwym funkcjonowaniem ochrony zdrowia. Te ostatnie miesiące pokazały jak wiele zależy od jej organizacji, dofinansowania oraz fizycznej i psychicznej kondycji specjalistycznych kadr.

Było wiadomo, że przedłużające się zagrożenie, które z tygodnia na tydzień będzie narastało, nasili różne napięcia społeczne, a te nie ominą pracowników ochrony zdrowia. Wiele osób zwraca uwagę, że brakuje spójnego przekazu informacyjnego i oceny, tego, co się dzieje. Jest niezaprzeczalnym faktem, że dostosowując się do wszystkich obostrzeń i zaleceń nie przyjmiemy więcej pacjentów do przychodni i szpitali niż w okresie przed pandemią. Nie mieliśmy jednak ani jednego dnia przerwy w pracy.

Najważniejszy jest fakt, że ubiegłoroczny kontrakt z NFZ zrealizowaliśmy w 100 proc., przez długi czas pracując w okrojonym składzie, co było wielkim wysiłkiem, za który jestem wszystkim wdzięczny.

To oznacza, że polscy pacjenci nadal mają pełen dostęp do najnowszych technologii i metod leczenia w naszej dziedzinie. W tym roku zrobiliśmy jeszcze więcej. Korzystając z możliwości przekroczenia limitów leczenia dzieci, tylko w pierwszym kwartale przekroczyliśmy je wielokrotnie, uwzględniając pilne wskazania do interwencji.

Realizujemy to, o co zabiegałem przez ostatnie lata jako Konsultant Krajowy w dziedzinie otorynolaryngologii, by dostęp do procedur wysokospecjalistycznych był nieprzerwany. I to się już w znacznym stopniu udało. Systematycznie zmniejszamy kolejki najdłużej oczekujących pacjentów.

Niestety, oczekiwania i wyzwania są coraz większe. Dlatego pracuję nad nowymi rozwiązaniami, o których dowiemy się niebawem, gdyż w części będzie to rekomendowane w raporcie z ostatniego Kongresu Zdrowie Polaków 2021.