Chorujący na postępujący zanik mięśni, czyli dystrofię Duchenne'a Mariusz Stępień nie mógł funkcjonować samodzielnie. Już w wieku 7 lat został przykuty do wózka, jednak razem z rodzicami nie poddał się przeciwnościom losu. Jego mama codziennie prowadziła wózek syna do szkoły, a następnie odbierała go po zakończeniu lekcji. Identycznie było w liceum i na studiach.
Śmierć Mariusza Stępnia. Był inspiracją dla wielu
Ostatecznie Mariusz, który miał trudności nawet z poruszaniem jedną ręką, ukończył studia na Uniwersytecie Łódzkim na wydziale prawa. Jego wola kształcenia się była przykładem dla wielu osób.
– Mariusz inspirował nas i ludzi wokół niego. Jedna z jego koleżanek ze szkoły średniej mówiła nam, że zawdzięcza naszemu synowi życie. Zobaczyła, z jakimi problemami potrafi sobie radzić Mariusz. Zanim go poznała, liczyły się dla niej imprezy i beztroska zabawa. Zainspirowana naszym dzieckiem zdecydowała się wziąć za siebie, dzisiaj jest wziętym pedagogiem – mówiła matka zmarłego.
Nie mógł nawet samodzielnie jeść. Ukończył trudne studia
W wywiadzie dla TVN24 kilka dni po śmierci syna pani Jolanta mówiła, że miał on świadomość zbliżającego się końca, więc bardzo dokładnie planował swoje życie i realizował konsekwentnie założenia. Świadomy swoich ograniczeń Mariusz podkreślał, że w życiu samodzielnie może tylko mówić i jeść, a i tę drugą czynność w ostatnich latach utracił.
– Syn kiedyś mi mówił, że chciałby odejść we śnie, bez bólu. I tak też było. Powiedział nam, że czuje się zmęczony i musi zamknąć oczy. I więcej ich już nie otworzył – opowiadała matka Mariusza. Dodawała, że przy wyrabianiu nowego dowodu osobistego wiedział już, że mu się on nie przyda.
Niewolnicy w swoim ciele
Mariusz Stępień upominał się o prawa osób z niepełnosprawnościami. Zwracał uwagę na ich sytuację zwłaszcza w okresie pandemii Covid-19. Domagał się lepszej opieki instytucji nad osobami w potrzebie.
– U nas jest to rozumiane tak, że jeżeli człowiek jest niepełnosprawny, to w domyśle pewnie też z głową ma nie tak, a tak nie jest. Takie osoby jak ja, my jesteśmy niewolnikami w swoim ciele – mówił.
Czytaj też:
Szokujące zachowanie pracowników Wizz Air. Wyrzucili weterana z samolotu lecącego do PolskiCzytaj też:
W nowym bloku pękają ściany, zapada się podłoga. W tle zaskakująca zmiana projektu