Kiedy Michał się urodził lekarze nie dawali mu wielkich szans. – Urodziłem się z jelitami na wierzchu i pęcherzem moczowym na wierzchu – tłumaczy. – W pierwszych dobach po urodzeniu jeździłem po szpitalach, aż w końcu wylądowałem w Centrum Zdrowia Dziecka. Tam mi pomogli na tyle, że mogłem dalej żyć – dodaje Michał Cybulski.
– Teraz żyję dzięki kroplówkom, które sobie podłączam. Nazywa się to żywienie pozajelitowe. Jak coś jem to dla smaku, a nie po to, żeby nabrać siły. Mam stomię. Swoje sprawy fizjologiczne załatwiam przez worek – mówi 23-latek. – Na co dzień nie mówię o chorobie. Ludzie, którzy mnie znają, a przynajmniej większość, nie wiedzą, że jestem chory – przyznaje Michał.
Uwaga! TVN: Przez lata szpital był jego domem
Michał jest niepełnosprawny od urodzenia z powodu wad genetycznych. Przez lata Centrum Zdrowia Dziecka było jego domem – tam przeszedł wiele operacji, które uratowały mu życie. Tam też – w trudnych chwilach spowodowanych chorobą – otoczono go opieką psychologiczną.
– Poznałam go jako 13-letniego chłopca. Zorientowałam się, że niesie bagaż emocjonalny, zdrowotny, którym mógłby obdzielić kilka osób. I o każdej z nich moglibyśmy powiedzieć, że jest mocno doświadczona życiowo. A on zmagał się z chorowaniem praktycznie sam. Bardzo często przebywał u nas sam. Znaczenie miała jego bardzo trudna sytuacja rodzinna – złożona i skomplikowana – mówi psycholog Kinga Leszczyńska-Iwanicka z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Michała wspiera babcia. – Kocham go od urodzenia i trzęsę się nad nim od urodzenia. On cały czas ma pod górkę i to coraz gorszą górkę. Nie może się pogodzić z tym, że spadło na niego tyle braków. On sobie z tym nie radzi – mówi pani Urszula. I dodaje: – Ja się trochę uodporniłam, bo musze być dla niego silna. Muszę go pocieszać. Nie mogę mu pokazywać, że się załamuję. Jeśli nie ja to kto? Matka w wieku 7 lat go zostawiła, ojciec założył nową rodzinę. Ma z nim kontakt, ale widzę, że zaczyna być coraz bardziej luźny. Może dojdzie do takiego momentu, że ojciec też zapomni, że ma syna.
Heroiczna walka o samodzielność
Gdy Michał osiągnął pełnoletność wyprowadził się od ojca, wynajął mieszkanie w Warszawie, a w usamodzielnianiu pomagali mu dziadkowie. Nie musiał płacić za kosztowny sprzęt stomijny, bo dostęp do niego zapewniało mu orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym. Miał też okresową rentę zusowską i ubezpieczenie, które gwarantowało mu bezpłatne korzystanie ze służby zdrowia. Tak było do lata tego roku.
– W lipcu renta straciła ważność, a myślałem, że jest to dożywotnie, bo jestem chory od urodzenia do końca życia – mówi Michał. I dodaje: – W momencie, kiedy zabrali mi rentę, to zabrali mi też ubezpieczenie. Żeby zdobyć ubezpieczenie musiałem założyć działalność gospodarczą, bo szpital egzekwował ode mnie pieniądze za leczenie. Poszedłem do pracy w formie B2B, żeby odprowadzać składki.
Michał pracował w sklepach i gastronomii. – Nigdy na dłużej nie związałem się z jakąś pracą, dlatego, że ludzie widzą, że pod dłuższym czasie nie nadaję się, jestem za słaby. A o samej chorobie nie mówię pracodawcom, bo w przeszłości jak kilka razy się dowiedzieli to dziękowali mi na starcie – tłumaczy 23-latek.
W tej sytuacji pomaga babcia. – Staram się opłacać mu mieszkanie. Ostatnio opłaciłam mu już dwa miesiące – mówi pani Urszula. I dodaje: – On nie chce u mnie mieszkać, bo chce być samodzielny. Chce wszystkim pokazać, że mimo swojej choroby, kalectwa, daje sobie radę. – Podziwiam go, bo jak może tak daje sobie radę – dodaje babcia 23-latka.
Kolejny cios
Po utracie renty Michał dostał kolejny bolesny cios: utracił możliwość korzystania z nieograniczonego dostępu do sprzętu stomijnego. Stało się tak dlatego, że zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności zmienił orzeczenie o stopniu niepełnosprawności Michała ze znacznego na umiarkowany.
– Zawsze oceniane jest funkcjonowanie. W ocenie członków składu orzekającego obecne funkcjonowanie pana Michała zostało ustalone jako dla osoby, która nie wymaga stałego wsparcia, stałej opieki osób drugich. Wymaga pomocy osób drugich. To z definicji jest przynależne do stopnia umiarkowanego – tłumaczy Agnieszka Gałach z Miejskiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie.
– Nie rozumiem takiej decyzji, to dla mnie nie do pojęcia – mówi profesor Janusz Książyk z Centrum Zdrowia Dziecka. I dodaje: – Z mojego punktu widzenia jest on niepełnosprawny w sposób znaczny. W związku z tym wymaga wsparcia i ubezpieczenia, którego jak rozumiem nie ma. Tak, żeby codziennie być żywionym pozajelitowo w domu. To jest kosztowna procedura, a on nie jest w stanie podołać kosztom, żeby żywić się w ten sposób.
Michał jest ofiarą polskiego ładu prawnego
Michał odwołał się od decyzji urzędników, złożył też wniosek o rentę, ale wciąż pozostawał bez środków do życia. O tym, co go spotkało opowiedział dziennikarzowi „Faktów” TVN. Po emisji materiału pomoc Michałowi zaoferował dyrektor Zakładu Aktywności Zawodowej w Goleniowie.
– Michał jest ofiarą polskiego ładu prawnego w sensie systemu orzeczniczego. W Polsce mamy co najmniej cztery systemy orzecznicze i dla osoby młodej, która wchodzi na rynek, czy zaczyna karierę życiową, odnaleźć się w tych czterech systemach to jest duży kłopot. Można się w tym pogubić – mówi Karol Lament.
– Pomyślałem, że trzeba nim pokierować. On ma chęć do pracy, chce pracować, dlaczego mu tego nie umożliwić? – dodaje dyrektor goleniowskiego ZAZ.
Michał chciałby pracować o zawodzie barbera. – Chciałbym być fryzjerem, ale życie nauczyło mnie by podchodzić do takich rzeczy z dystansem. Żeby nic nie planować. Marzenia są jak domek z kart. Ale mam marzenia, bo każdy ma marzenia – mówi Michał. I dodaje: – Chciałbym mieć normalne życie, szczęśliwą rodzinę. Chciałbym mieć stabilną pracę, za którą będzie można normalnie żyć. Chciałbym nie martwić się o to, o co teraz się martwię, czyli o wszystko – podsumowuje.