Jej synek miał najpiękniejsze oczy na świecie. „Co mi zostawił? Miłość. Nigdy się nie podejrzewałam, że można kogoś tak kochać”

Jej synek miał najpiękniejsze oczy na świecie. „Co mi zostawił? Miłość. Nigdy się nie podejrzewałam, że można kogoś tak kochać”

Dodano: 
Anita Demianowicz i Noah
Anita Demianowicz i Noah Źródło: Archiwum prywatne
Mnie też dużo kosztowało, żeby powiedzieć, zrobić taki coming out, że mój synek jest śmiertelnie chory, bo czułam, że to ze mną coś jest nie tak. Czułam, że jestem w jakiś sposób niepełnowartościowa, bo przecież wszystkie dzieci rodzą się zdrowe, tylko ja urodziłam chore. A potem to się zmieniło, bo okazało się, że tych chorych dzieci jest bardzo dużo, że bardzo wielu rodziców nie mówi o tym. Że mierzą się z problemami, z niepełnosprawnościami, z chorobami rzadkimi. Dostałam wysyp wiadomości – w poruszającej rozmowie mówi Anita Demianowicz, mama, która przed dwoma miesiącami pożegnała niespełna dwuletniego synka, Noaszka.
„Gdy zaszła w ciążę, lekarze mówili o cudzie, wszak według nich nie było szans na to, żeby została mamą. Ale urodziła chłopca o najpiękniejszych oczach na świecie. Noah, Noaszek, istny cud. Niestety ta historia nie ma happy endu. U chłopca zdiagnozowano rzadką genetyczną chorobę, która dzień po dniu odbierała Noaszka jego mamie. Ale gdy przyszedł czas pożegnania, ta superbohaterka dała nam wszystkim największą lekcję matczynej miłości, przywiązania i szacunku, jaką tylko można sobie wyobrazić. I pokazała, co jest w Polsce do zrobienia, by sytuacja ciężko chorych dzieci i ich rodziców się poprawiła, by słowo „godność” w polskich szpitalach nie było tylko wyświechtanym sloganem” – taką laudację podczas gali ShEO Awards w Gdańsku usłyszała Anita Demianowicz, laureatka nagrody przyznawanej przez „Wprost”, podróżniczka i blogerka.

Paulina Socha-Jakubowska, „Wprost”: Myślę, że na pewno w przypadku ciężkiej choroby dziecka włącza się „tryb zadaniowy”, bo jest leczenie, szukanie możliwości na świecie, podejmowanie wielu prób znalezienia ratunku, ale z drugiej strony jest cała kaskada najtrudniejszych emocji… Stwarzałaś sobie wentyl bezpieczeństwa, żeby być w gotowości non stop, 24 godziny na dobę?

Anita Demianowicz: 24 godziny na dobę byłam w pełnej gotowości, w tych ostatnich miesiącach bardziej, bo sytuacja robiła się coraz trudniejsza, stan mojego synka był coraz cięższy.

Na początku było szukanie, co mu dolega, diagnoza, bieganie od lekarza do lekarza, właściwie cały czas na wysokich obrotach.

Ja w ogóle jestem zadaniowcem. Zawsze robiłam listy zadań do wykonania. Wtedy też funkcjonowałam zadaniami, jak był dzień bez rehabilitacji, to ja się źle czułam.

Wiem, że należy odpoczywać i dziecku też się należy odpoczynek, ale czułam, że czegoś nie robię, a my „nie mamy czasu do stracenia”, bo mamy ten czas, zgodnie z tym, co mówili lekarze, bardzo ograniczony. Więc było działanie na bardzo wysokich obrotach.

I tak naprawdę kiedy pożegnaliśmy naszego synka, właściwie to się nie zmieniło. Dzisiaj też robię listy zadań, bo to mnie utrzymują na powierzchni.

Mojego synka nie ma z nami od dwóch miesięcy, a ja właściwie nie miałam jednego dnia, żeby odpocząć, bo... Bo czuję, że muszę działać żeby po prostu jakoś przetrwać.

Często te zadania pozwalały mi też na to, żeby tych emocji nie było, bo jak jest działanie, jest akcja, to nie ma specjalnie czasu, żeby się zastanawiać, co będzie.

Te myśli o tym, że moje dziecko umrze… One były, od czasu do czasu gdzieś tam się dobijały, ale staraliśmy się je odsuwać, bo nikt nie chce o tym myśleć. Nie chcieliśmy też siąść – od momentu diagnozy do odejścia naszego dziecka minęło 10 miesięcy – i po prostu płakać, i czekać na śmierć?

Słuchanie podcastu i czytanie całości treści w dniu premiery nowego odcinka dostępne jest jedynie dla stałych Czytelników „WPROST PREMIUM”. Zapraszamy.

Zobacz fragment odcinka:

Podcast został zrealizowany we współpracy ze Studiem Plac.

Niech padnie nazwa tej choroby.

To jest jeden z rodzajów leukodystrofii, choroba Krabbego.

Źródło: Wprost