Krystyna Romanowska: O czym świadczy ogromny sprzeciw wokół listy niepełnosprawności i braku na niej ludzi z zespołem Downa?
Kobas Laksa: Dla mnie osobiście, jako dla administratora największego forum rodziców dla dzieci z trisomią „Zakątek 21”, jest ona dowodem na to, że nasza społeczność przez ostatnie lata stała się skonsolidowana i solidarna. Z ogromnym wzruszeniem obserwowałem potężny odzew po moim poście, w którym oznajmiłem, że mój 11-letni syn, Jonatan, został skreślony z „listy niepełnosprawości” i będziemy musieli co roku udowadniać, że jednak w pełni sprawny wciąż nie jest, pomimo naszych starań.
Zaskoczyła mnie lawina komentarzy i udostępnień. Nie spodziewałem się, że będzie aż taki odzew osób spoza środowiska rodziców dzieci z zespołem Downa. Cała ta akcja była konieczna. Lista niepełnosprawności, których orzekanie miało być na stałe (do 16 roku życia, a po 16 roku już do końca życia) miała usunąć chociaż jedną z anomalii w orzecznictwie, czyli udowadnianie kilka, kilkanaście razy w życiu przed urzędnikami, że pomimo tysiąca terapii i wsparcia zespół Downa jednak nie zniknął.
Powtarzający się sarkastyczny żart o „cudownym ozdrowieniu” ludzi z zespołem Downa to wyraz bezsilności rodziców wobec bezdusznej machiny urzędniczej. Tylko my, rodzice niepełnosprawnych dzieciaków, wiemy, jak wyglądają te „ścieżki zdrowia” w celu zebrania potrzebnych dokumentów. Dla ludzi o mocnych nerwach polecam wizyty w ośrodkach orzekania o niepełnosprawności. Ja chodzę do miejskiego ośrodka orzekania w Warszawie.
Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App Store i Google Play.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu tylko za zgodą wydawcy tygodnika Wprost.
Regulamin i warunki licencjonowania materiałów prasowych.