Brak ośrodków leczenia, lekarzy, słaby dostęp do diagnostyki i wielodyscyplinarnej kompleksowej opieki lekarskiej to zasadnicze problemy, z jakimi w Polsce stykają się pacjenci cierpiący na choroby rzadkie, alarmuje "Nasz Dziennik".
Jedynym w Polsce ośrodkiem zajmującym się tymi schorzeniami jest Klinika Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka. Ale to placówka pediatryczna, więc Narodowy Fundusz Zdrowia zwraca koszty jedynie za leczenie osób poniżej 18. roku życia. Za starszych pacjentów musi płacić szpital, narażając się tym samym na straty finansowe.
Rzadkie choroby to takie, które dotykają mniej niż jedną osobę na 2 tys. mieszkańców. Szacuje się, że w Europie 30 mln ludzi choruje bądź zachoruje na tego typu schorzenie. Znanych jest do tej pory ok. 8 tys. różnych chorób rzadkich, ale co miesiąc wykrywane są i opisywane co najmniej dwie nowe.
Problem jest też z refundacją leków. Ministerstwo Zdrowia objęło nią preparaty dla zaledwie 4 spośród ponad 30 jednostek chorobowych.
Rzadkie choroby to takie, które dotykają mniej niż jedną osobę na 2 tys. mieszkańców. Szacuje się, że w Europie 30 mln ludzi choruje bądź zachoruje na tego typu schorzenie. Znanych jest do tej pory ok. 8 tys. różnych chorób rzadkich, ale co miesiąc wykrywane są i opisywane co najmniej dwie nowe.
Problem jest też z refundacją leków. Ministerstwo Zdrowia objęło nią preparaty dla zaledwie 4 spośród ponad 30 jednostek chorobowych.