Na ministerialnych biurkach od kilku miesięcy leży projekt refundacji cysteaminy, leku ratującego zdrowie i życie chorym po przeszczepie nerek - informuje "Dziennik Polski".
Pacjentów nie stać na terapię, która kosztuje nawet dwa tysiące złotych miesięcznie. Chodzi o możliwość leczenia cystagonem (nazwa handlowa cysteaminy) w ramach farmakoterapii niestandardowej. Polskie Towarzystwo Nefrologii Dziecięcej przygotowało program terapeutyczny, w ramach którego chorzy będą otrzymywać lek za darmo. Od pół roku propozycja dokumentu jest gotowa.
- Od tego czasu czekamy na decyzję Ministerstwa Zdrowia w tej sprawie. Zgłaszaliśmy program jako towarzystwo, interweniował także krajowy konsultant ds. nefrologii, ale jak dotąd bezskutecznie - alarmuje prof. Ryszard Grenda z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, który ma pod opieką pięciu pacjentów potrzebujących leku.
Cysteamina jest jedynym dostępnym obecnie lekiem, który pozwala im przeżyć. Chorzy muszą go przyjmować codziennie, przez całe życie. Brak stałego leczenia może doprowadzić do kalectwa, a nawet do przedwczesnej śmierci.