30-letnia Jemma Levy przez blisko 17 lat zmagała się z problemami zdrowotnymi. Mimo wielu wizyt w specjalistycznych klinikach, lekarze nie byli w stanie jednoznacznie stwierdzić, co jej dolega. Jak się okazało, Brytyjka cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa. Diagnoza sprawiła, że jej życie zmieniło się o 180 stopni. – Muszę być podłączona do rurki do karmienia przez 22 godziny dziennie. Już nigdy nie będę mogła normalnie zjeść, ponieważ każdy kęs pożywienia czy nawet łyk wody powoduje ogromny ból. Nigdy nie zjem ukochanej pizzy i czekolady, nie napije się kawy. Co trochę wymiotuję, bo mój żołądek nie trawi pożywienia, które wprowadzam do niego przez rurkę – opowiadała.
Układ trawienny 30-latki praktyczni nie funkcjonuje. – Nie ma żadnych leków, które mogą mi pomóc. Może gdyby lekarzom udało się wcześniej ustalić, co jest przyczyną mojego złego samopoczucia, udałoby się coś zrobić, jednak teraz jest już zdecydowanie za późno. Odkąd skończyłam 12 lat mój żołądek nie działał prawidłowo – wyjaśniła.
Jemma Levy dodała, że musieli z mężem Alexem całkowicie zmienić swoje życie. – Wcześniej całe tygodnie i miesiące spędzałam w szpitalach. Musieliśmy zrezygnować z marzeń o dziecku, mąż praktycznie został moim opiekunem. Doceniam to, jak bardzo mnie wspiera, trzymam się jakoś tylko dzięki wsparciu od rodziny i przyjaciół. Nie wiem, co bym zrobiła bez nich wiedząc, że moje życie teraz będzie wyglądać zupełnie inaczej. Gdy miałam 18 lat, zdiagnozowano u mnie zaburzenia tkanki łącznej, ale dopiero w 2018 r. powiązano to z problemami żołądkowymi – stwierdziła.
Czym jest zespół Ehlersa-Danlosa?
Zespół Ehlersa-Danlosa to grupa chorób genetycznych charakteryzująca się nadmierną wiotkością stawów a także delikatną oraz w niektórych typach hiperelastyczną skórą, a także bólami stawów i mięśni szkieletowych, powolnym gojeniem się ran, kruchością dużych naczyń krwionośnych, skoliozą, problemami ze wzrokiem i słabym napięciem mięśniowym. Do tej pory udało się sklasyfikować 12 różnych typów zespołu. Wystąpienie zespołu spowodowane jest zaburzeniem struktury i funkcji kolagenu w tkance łącznej. Jak w przypadku większości chorób genetycznych nie ma skutecznych sposobów leczenia. Z zespołem Ehlersa-Danlosa zmagają się także piosenkarka Sia i reżyserka Lena Dunham.
Czytaj też:
Poruszająca rozmowa z ojcem zastrzelonego 21-latka. „Cała policja jest za to odpowiedzialna”
30-latka cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa