Adalia Rose cierpiała na progerię Hutchinsona-Gilforda, określaną jako „chorobę Benjamina Buttona”. Przypadłość zdiagnozowano u niej, gdy miała trzy miesiące. Rzadko występujący zespół ma uwarunkowanie genetyczne. Wiąże się z szeregiem zmian fizycznych. Dzieci nie rozwijają prawidłowo – później formują się u nich zęby, występuje niskorosłość, włosy wypadają, a skóra się marszczy. To wszystko sprawia, że wyglądają na starsze niż w rzeczywistości.
Adalia Rose stała się znana na całym świecie, ponieważ chorobę dokumentowała w mediach społecznościowych. Za ich pośrednictwem rodzina przekazała informację o śmierci 15-latki. „Przyszła na świat cicho i tak też odeszła, ale jej życie było dalekie od ciszy. Miała wpływ na miliony ludzi i zostawiła ogromne piętno na wszystkich, którzy ją znali” – czytamy w pożegnalnym poście. „ Już nic jej nie boli. Tańczy teraz do muzyki, którą kocha” – napisano.
Adalia zgromadziła na YouTube 3 miliony subskrybentów. Z internautami dzieliła się różnymi poradami, ale też opowiadała o swoim życiu z chorobą.
Życie z progerią
Progeria Hutchinsona-Gilforda to niezwykle rzadka przypadłość. Choruje na nią około 500 dzieci na całym świecie. Średnia długość życia w przypadku tego schorzenia wynosi 5 lat. W wywiadzie z 2018 roku mama Adalii, Natalia Pallante przyznała, że lekarzy od początku martwił stan jej córki. Tuż po narodzinach dziecko wyglądało, jakby miało około miesiąca. Kobieta twierdzi, że obserwowanie rozwoju Adalii było dla niej niezwykłym doświadczeniem. – Kompletnie zmieniła moje życie – mówiła mama Amerykanki.
Czytaj też:
Amerykańskie wojsko przetestuje tabletkę, która... powstrzymuje starzenie się organizmu