Marta Byczkowska-Nowak: Choroba Jagienki determinuje życie całej waszej rodziny. Jej przypadek jest na tyle trudny, że wielokrotnie musieliście podejmować próby leczenia za granicą, samodzielnie szukać rozwiązań, mierzyć się z sytuacjami zagrożenia życia. Dziś Jagienka ma trudności oddechowe i nie porusza się samodzielnie. Mama, która nie pracuje zawodowo to tzw. mama na cały etat. Na ile etatów ty pracujesz?
Małgorzata Hursztyn: Pomyślmy… poza zwykłym „mamowaniem” jest koordynacja tematów medycznych, czynności pielęgnacyjne, cała logistyka rehabilitacji, leczenia, konsultacji i tzw. zwykłego życia – nie rozstaję się z kalendarzem. Do tego transport i kontakt ze szkołą – telefoniczny, ale także fizyczny, bo raz w tygodniu, gdy Jagna jest w szkole, siedzę na korytarzu.
To na dziennej zmianie. Nocki też ogarniasz? Ile nocy przespałaś w ciągu ostatnich trzynastu lat?
Każda noc to jedno, dwa wstawania. Jagienka ma tzw. nieinwazyjny respirator – maseczkę pogłębiającą oddech, który czasem daje sygnał dźwiękowy. Czasami budzi mnie potrzeba dziecka, które dzwoni do mnie telefonem.
Przygniata mnie sama wizja ogromu tych obowiązków. Ale ty nie wyglądasz na osobę przygniecioną ciężarem, przeciwnie. Muszę więc zapytać: co robisz dla siebie?
Wstaję o piątej.
Potrafisz wpędzić człowieka w kompleksy.
Czasem o szóstej! (śmiech) To jest czas dla mnie – moment na przemyślenia, plany, marzenia, pisanie postów dla rodziców w podobnej sytuacji na blog i instagram. To jest wysiłek, który procentuje dodatkową energią w ciągu dnia. Wiesz, to nie jest kwestia tego, że ja pójdę na paznokcie, tylko tego, że zamiast jechać tramwajem pójdę spacerem przez park. To jest praktykowanie jakiejś życiowej filozofii.
Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App Store i Google Play.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu tylko za zgodą wydawcy tygodnika Wprost.
Regulamin i warunki licencjonowania materiałów prasowych.