Jagna ma wrodzoną łamliwość kości. „Gdy miała rok, zniknęłam. Przerażające uczucie”

Jagna ma wrodzoną łamliwość kości. „Gdy miała rok, zniknęłam. Przerażające uczucie”

Jagna z mamą Małgorzatą
Jagna z mamą Małgorzatą Źródło: Archiwum prywatne
Gdy Jagna miała rok, poczułam, że mnie nie ma. Zniknęłam. Całkowicie. Byłam dziewczyną z planami, marzeniami i koncepcją na życie, a znalazłam się w punkcie, w którym zapomniałam kim jestem – mówi Małgorzata Hursztyn, mama trzynastoletniej Jagienki chorującej na wrodzoną łamliwość kości i niewydolność oddechową. – Historii hospicjum, do którego trafiliśmy z pięcioletnią wówczas Jagienką, stało się początkiem dobrego życia – takiego, w którym myśli się o komforcie w dyskomforcie, o spełnianiu marzeń, o samopoczuciu psychicznym, o tym, że choroba to nie całe życie, tylko jego część – dodaje.

Marta Byczkowska-Nowak: Choroba Jagienki determinuje życie całej waszej rodziny. Jej przypadek jest na tyle trudny, że wielokrotnie musieliście podejmować próby leczenia za granicą, samodzielnie szukać rozwiązań, mierzyć się z sytuacjami zagrożenia życia. Dziś Jagienka ma trudności oddechowe i nie porusza się samodzielnie. Mama, która nie pracuje zawodowo to tzw. mama na cały etat. Na ile etatów ty pracujesz?

Małgorzata Hursztyn: Pomyślmy… poza zwykłym „mamowaniem” jest koordynacja tematów medycznych, czynności pielęgnacyjne, cała logistyka rehabilitacji, leczenia, konsultacji i tzw. zwykłego życia – nie rozstaję się z kalendarzem. Do tego transport i kontakt ze szkołą – telefoniczny, ale także fizyczny, bo raz w tygodniu, gdy Jagna jest w szkole, siedzę na korytarzu.

To na dziennej zmianie. Nocki też ogarniasz? Ile nocy przespałaś w ciągu ostatnich trzynastu lat?

Każda noc to jedno, dwa wstawania. Jagienka ma tzw. nieinwazyjny respirator – maseczkę pogłębiającą oddech, który czasem daje sygnał dźwiękowy. Czasami budzi mnie potrzeba dziecka, które dzwoni do mnie telefonem.

Przygniata mnie sama wizja ogromu tych obowiązków. Ale ty nie wyglądasz na osobę przygniecioną ciężarem, przeciwnie. Muszę więc zapytać: co robisz dla siebie?

Wstaję o piątej.

Potrafisz wpędzić człowieka w kompleksy.

Czasem o szóstej! (śmiech) To jest czas dla mnie – moment na przemyślenia, plany, marzenia, pisanie postów dla rodziców w podobnej sytuacji na blog i instagram. To jest wysiłek, który procentuje dodatkową energią w ciągu dnia. Wiesz, to nie jest kwestia tego, że ja pójdę na paznokcie, tylko tego, że zamiast jechać tramwajem pójdę spacerem przez park. To jest praktykowanie jakiejś życiowej filozofii.

Cały wywiad dostępny jest w 23/2023 wydaniu tygodnika Wprost.

Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App StoreGoogle Play.