15-letnia Hania odeszła w maju. Mama: Bywa, że chciałabym poczuć jej zapach, jej ciepło. A potem myślę, ile od niej dostałam, jaką lekcję wdzięczności dzięki niej odrobiłam

15-letnia Hania odeszła w maju. Mama: Bywa, że chciałabym poczuć jej zapach, jej ciepło. A potem myślę, ile od niej dostałam, jaką lekcję wdzięczności dzięki niej odrobiłam

Hania z ukochaną mamą
Hania z ukochaną mamą Źródło: Archiwum prywatne
Wie pani, co matki takie ja jak, tak naprawdę dobija? To, że ja nie mogę godnie przeżywać żałoby, bo chory system mi na to nie pozwala. Wychowujesz niepełnosprawną córkę przez 15 lat, robisz wszystko, żeby miała jak najwspanialsze życie, jak najpełniejsze, a chwilę po jej śmierci pani z ośrodka pomocy społecznej mówi, że mam oddać „nadpłatę”, bo pięć dni po śmierci córki byłam na świadczeniu pielęgnacyjnym, a ono mi się już nie należało. Bo Hania nie żyła. Poczułam, jakbym dostała w twarz – mówi Marta Mielec.
Marta Mielec ma 33 lata. W maju zmarła jej 15-letnia córka Hania. Niedługo po pożegnaniu córki Marta obroniła pracę magisterską pt. „Funkcjonowanie rodziny a niepełnosprawność intelektualna dziecka w systemie bezpieczeństwa społecznego”, a dziś szuka pracy, pierwszej w życiu, bo musi rozpocząć zupełnie nowy jego rozdział. „Wprost” opowiada o tym, co zawdzięcza ukochanej Hani i jak bardzo państwo zawodzi matki takie, jak ona.

Paulina Socha-Jakubowska, „Wprost”: Na jednej z grup przeczytałam pani post: „W maju tego roku zmarła moja córka. Przez 15 lat pełniłam rolę opiekuna osoby niepełnosprawnej i pobierałam świadczenie pielęgnacyjne. System jest bezlitosny i zostawia takich ludzi jak ja samym sobie, bez ubezpieczenia i środków do życia. A ja bardzo chciałabym i bardzo muszę już pracować”.

Marta Mielec: To wszystko prawda. Choć nigdy nie przypuszczałam, że kiedykolwiek umieszczę coś takiego w sieci.

Zacznijmy od początku.

Bardzo szybko musiałam stać się bardzo dorosła i bardzo odpowiedzialna. Zaszłam w ciążę mając 17 lat. Urodziłam mając 18, co absolutnie przeczy statystykom, że to kobiety po 35. roku życia rodzą dzieci z zespołem Downa.

Kiedy się pani dowiedziała, że „coś jest nie tak”?

W 24. tygodniu ciąży mój ginekolog stwierdził, że z sercem dziecka jest coś nie w porządku i skierował nas na szczegółowe badania. Potem usłyszałam, że to wada charakterystyczna dla dzieci z zespołem Downa, nie robiłam badań prenatalnych, to była jedyna informacja, jaką dostałam przed porodem: Że skoro mamy do czynienia z taką wadą serca, to prawdopodobieństwo, że urodzę dziecko z trisomią 21 wynosi 70 procent. Ale mnie ten zespół Downa nie przeraził.

Tylko co?

Wada serca, to że pojawiały się takie głosy, że „nie wiadomo, jak będzie”, „że to może się skończyć tak, że córeczka po prostu nie przeżyje porodu”.

Zespół Downa mnie nie przerażał może dlatego, że zawsze byłam odpowiedzialnym człowiekiem, domyślałam się, jak może wyglądać wychowywanie takiego malucha, sama mam autystycznego brata, w pewnym sensie byłam na to gotowa.

Ani przez moment nie czułam, że życie z osobą niepełnosprawną mogłoby być w jakimś stopniu gorsze. Wiedziałam, że jest inne, ale nie gorsze.

Ma pani 18 lat i rodzi Hanię.

Cała ciąża była bardzo trudna. Osiemnaste urodziny spędziłam na patologii ciąży, to też było znamienne… Ale Hania się urodziła i wbrew obawom lekarzy… Przeżyła poród, kolejne godziny…

Cały wywiad dostępny jest w 47/2023 wydaniu tygodnika Wprost.

Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App StoreGoogle Play.