Jej córka zagrała w „Matkach Pingwinów”. „Z niepełnosprawnością dziecka zostajemy sami”

Jej córka zagrała w „Matkach Pingwinów”. „Z niepełnosprawnością dziecka zostajemy sami”

Tola Będzikowska z mamą Martą
Tola Będzikowska z mamą Martą Źródło: Fundacja Avalon
– Wylałam morze łez. Długo rozpaczałam po stracie zdrowego dziecka. Uważam, że więcej osób powinno otwarcie mówić o tym, że diagnoza nie zawsze jest przyjęta ze spokojem, a tym bardziej radością. Często wypieramy rzeczywistość, oszukujemy się. Ja się załamałam. Potrzebowałam czasu, by to przepracować – mówi w rozmowie z „Wprost” Marta Będzikowska. Jej córka Tola ma zespół Downa. Zagrała jedną z głównych ról w serialu „Matki Pingwinów”. – Dlaczego w szkołach nie uczy się o niepełnosprawności? Dlaczego wciąż słychać na ulicy „ty downie”? – zastanawia się kobieta i apeluje o zmiany w systemie edukacji.

Aleksandra Cieślik, „Wprost”: Cofnijmy się do stycznia 2024 roku. Jak wtedy wyglądało wasze życie?

Marta Będzikowska: Projekt serialowy został zamknięty, więc musieliśmy z Tolą wrócić do naszej codzienności. Był to okres poświąteczny, tuż po jej urodzinach. Czekały nas nowe wyzwania – planowanie roku, oczekiwanie na premierę produkcji i wcześniejsza promocja serialu. Czuliśmy ogromną ekscytację. Nie brałam pod uwagę negatywnych komentarzy ani hejtu – nie da się dogodzić wszystkim. Miałam pełną świadomość ogromu pracy, jaką wykonała Tola i wartości, jaką niesie ten projekt.

Wszystko poszło wręcz doskonale. O „Matkach Pingwinów” mówiono nie tylko w Polsce, ale i za granicą.

Powiedziałabym, że „bardzo dobrze” to za mało. O serialu zrobiło się naprawdę głośno. Wiedziałam, że będzie świetny i że odbiór będzie pozytywny, ale nie przypuszczałam, że wywoła aż takie poruszenie – i to nawet poza granicami kraju.

Na ile popularność serialu może wpłynąć na zmiany systemowe? Niedawno jako mamy dzieci z niepełnosprawnościami, wraz z twórczyniami i aktorkami z serialu, byłyście nawet w Sejmie.

Zmiany systemowe wymagają czasu, bo w naszym kraju wszystko dzieje się powoli. Jednak skala odbioru serialu sprawiła, że problemy, z którymi się mierzymy, zaczęły być zauważane. To nie jest fikcja – nasze życie, nasze codzienne wyzwania, to wszystko dzieje się naprawdę.

Po spotkaniu w Sejmie mamy nadzieję na kolejne rozmowy. Wiemy, że produkcja dotarła do polityków, posłów i posłanek, co daje szansę na realne zmiany. To już coś więcej niż tylko zainteresowanie tematem.

Co jest największą luką w systemie? Co chcielibyście zmienić najszybciej?

Trudno wskazać jedną rzecz, bo problemów jest mnóstwo. Teraz walczymy przede wszystkim o asystencję osobistą – zarówno dla dorosłych z niepełnosprawnościami, jak i dla rodzin z dziećmi. Dla dorosłych jest to kwestia podstawowego funkcjonowania – możliwości pracy, realizacji marzeń czy po prostu zaspokajania podstawowych potrzeb. Dla nas, rodziców, to także być albo nie być. Wiele osób rezygnuje z życia zawodowego, bo ich dzieci wymagają stałej opieki. My, jako opiekunowie, często poświęcamy siebie i swoje ambicje.

Artykuł został opublikowany w 8/2025 wydaniu tygodnika Wprost.

Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App StoreGoogle Play.

Źródło: WPROST.pl