Republika Tabu

W Stanach Zjednoczonych i w Europie Zachodniej spotkania ze znanymi ludźmi, którzy przyznają się do poważnej choroby, nikogo już nie dziwią. Są jednym z ważniejszych elementów profilaktyki zdrowotnej. Znane postaci mówią o swoich obawach, strachu. Podnoszą innych na duchu. W Polsce tylko nieliczni mają odwagę powiedzieć o swoich przeżyciach i wspierać w ten sposób zdesperowanych chorych, zbyt często ich wypowiedzi są bowiem traktowane wyłącznie jako sensacyjne zwierzenia.

Znana polska aktorka jeszcze dwa lata temu uczestniczyła w spotkaniach kobiet, które - podobnie jak ona - miały nowotwór piersi. Przyznała wówczas, że jeżeli choć kilku ludziom może pomóc i dzięki rozmowie z nią staną się silniejsi psychicznie, warto opowiedzieć o swoich zmaganiach z chorobą. Dziś nie chce na ten temat rozmawiać. Tłumaczy, że nie zamierza po raz kolejny dawać pożywki prasie brukowej.
W Stanach Zjednoczonych osoby z pierwszych stron gazet uznały, że to one są najlepszym źródłem informacji o sobie. Stwierdziły, że nie ma sensu ukrywać choroby, która i tak stała się tajemnicą poliszynela. Kiedy ponad 20 lat temu żona prezydenta USA Betty Ford pierwsza publicznie przyznała, że ma nowotwór, Amerykanie wstrzymali oddech. Następna była Happy Rockefeller, żona wiceprezydenta Nelsona Rockefellera. Od tego czasu rak przestał być tematem tabu. W 1993 r. modelka Matuschka nie tylko poinformowała, że miała nowotwór, lecz także zgodziła się na opublikowanie zdjęcia przedstawiającego ją po amputacji piersi. O swojej chorobie opowiedziała między innymi aktorka Shirley Temple, a w Polsce - Lisa Rey, żona byłego ambasadora USA. Do alkoholizmu przyznały się Elizabeth Taylor, Betty Ford, Liza Minnelli, Barbra Streisand. Dziś już nikt nie wątpi, że ich wystąpienia więcej znaczyły niż porady najlepszych specjalistów czy wizyty u najsłynniejszych psychoterapeutów.
Tymczasem w Polsce - być może na wzór niedawnych przywódców - nikt nie mógł być chory, ułomny czy uzależniony od nałogów. Osoby, które zdobyły się na odwagę i przyznały do swoich dolegliwości, musiały więc przede wszystkim przełamać stereotyp takiego myślenia. Najbardziej otwarcie występowali ludzie zmagający się z chorobą alkoholową. O zrozumienie dla tej grupy pacjentów od lat walczą Stanisława Celińska, Daniel Olbrychski oraz profesorowie Wiktor Osiatyński i Lech Falandysz.
Prof. Lech Falandysz zapewnia, że alkoholizm można przezwyciężyć. Pomóc mogą ludzie, których kochamy, albo ważne sprawy, dla jakich warto jeszcze trochę pożyć. - Niewielu osobom udaje się zapanować nad chorobą. Kiedy poczułem, że wygrałem, przestałem się wstydzić. Zacząłem opowiadać o swoich doświadczeniach, aby w ten sposób pomóc osobom borykającym się z tym problemem. Nie warto ukrywać choroby, mówiąc, że wszystko jest w porządku. To się po prostu nie opłaca - zapewnia prof. Falandysz.
Zrozumieli to mieszkańcy Zachodu. W Danii w programy pomocy osobom z zaburzeniami słuchu nie bała się zaangażować Lotte Romer, znana w Skandynawii śpiewaczka estradowa. Kilka lat temu zaczęła tracić słuch. Nie chcąc zrezygnować z kariery, zdecydowała się na założenie aparatu słuchowego. Na spotkaniach z osobami cierpiącymi na tę dolegliwość przekonuje, że można się cieszyć życiem, nawet jeśli ma się zły słuch. Opowiada o swoim inwalidztwie, obawach i rozterkach. Namawia potencjalnych użytkowników aparatu, by zdobyli się na odwagę i kupili go.
W Polsce to tabu stara się przełamać Franciszek Pieczka. - Bardzo bym się cieszył, gdyby mój przykład pomógł innym podjąć trudną decyzję o rozpoczęciu leczenia. Problemy związane ze słuchem zbyt często niepotrzebnie traktuje się jako wstydliwe. Niekiedy osoby z upośledzonym słuchem są postrzegane przez swoich rozmówców jako te, którym "ubyło" inteligencji. Tymczasem przecież to słowa, a nie ich treść nie docierają do niesłyszących - mówi Franciszek Pieczka.
- Często chory boi się, że po tak osobistym wyznaniu odsuną się od niego znajomi, rodzina. Ze strachu nic nie mówi o swoich dolegliwościach nie tylko najbliższym, lecz także lekarzom. Trzeba jednak wierzyć i pamiętać, że inni będą nas traktować tak, jak my podchodzimy do siebie samych - uważa Krzysztof Kolberger, któremu usunięto nowotwór. Choroba może przecież dopaść niespodzianie każdego z nas. - Kiedy lekarz postawił - mylną zresztą - diagnozę, że mam raka, powiedziałam: dlaczego nie ja, skoro tak wiele osób to spotkało. Odparł, że pierwszy raz spotyka się z taką reakcją pacjenta. Nie bałam się, nie wierzyłam mu zresztą do końca. Trudno było ustalić, co mi dolega - opowiada Beata Tyszkiewicz. Na szczęście okazało się, że aktorka cierpi z powodu nietolerancji glutenu. - Choć moje dolegliwości nie były groźne, wiem, jak choroby powodujące cierpienie są w stanie zmienić psychikę człowieka - dodaje Beata Tyszkiewicz. - Najtrudniej "przejść" chorobę ludziom, którym zostało niewiele czasu do końca życia. Wówczas bez wątpienia potrzebne jest wsparcie psychologa. Wierzę jednak, że każdy z nas, opowiadając o swoich zmaganiach z cierpieniem i przeciwnościach losu, może pomóc choremu - twierdzi Krzysztof Kolberger.
W Polsce nie mamy odwagi przyznać się nie tylko do groźnej choroby. Nawet problemy związane z wiekiem są pilnie strzeżoną tajemnicą. Wiele znanych kobiet nie chce mówić o hormonalnej terapii zastępczej. Takie podejście powoduje, że zarówno one, jak i ich mniej słynne rówieśniczki wstydzą się pójść do lekarza. Bożena Dykiel otwarcie przyznaje się do swoich rozterek. - Zajęłam się sobą w wieku czterdziestu kilku lat, kiedy odkryłam anomalie, które - jak się okazało - zdarzają się w moim wieku. Pamiętam rozmowę z moją starszą koleżanką, która tragicznie przechodziła menopauzę. Nieustannie dokuczały jej uderzenia gorąca, często zlewała się potem, była bardzo nerwowa. Poradziła mi zająć się sobą wcześniej, przekonywała, że dzięki temu uniknę podobnych nieprzyjemności. Po długich poszukiwaniach znalazłam ginekologa-endokrynologa, któremu mogłam zaufać. Okazało się, że mam za mało progesteronu. Dzięki zastosowanej hormonalnej terapii zastępczej łagodniej przechodzę ten trudny okres - tłumaczy aktorka.
Znani ludzie nie tylko rozwiewają mity dotyczące wielu chorób, dodają nadziei i otuchy, lecz także zbierają pieniądze na leczenie i aparaty diagnostyczne, zachęcają do badań profilaktycznych. Kiedy Nancy Reagan ogłosiła, że cierpi na nowotwór piersi, gabinety wyposażone w mammografy przeżyły istne oblężenie. Wiele kobiet, które o potrzebie badań diagnostycznych słyszały tylko od lekarzy, dopiero po wystąpieniu byłej pierwszej damy Ameryki uwierzyło w ich znaczenie.
Kiedy kilka lat temu były prezydent Stanów Zjednoczonych Ronald Reagan przyznał się, że rozpoznano u niego chorobę Alzheimera, wiele osób dotkniętych tym schorzeniem odetchnęło z ulgą. Ogromną wdzięczność poczuli także ich opiekunowie, cierpiący niewiele mniej od pacjentów. Ronald Reagan był pierwszą znaną osobą, która miała odwagę przyznać się do schorzenia tak bardzo fizycznie i psychicznie degradującego człowieka. W USA o chorobie Alzheimera przestano opowiadać w kategorii sensacji.
Przed oświadczeniem byłego prezydenta Amerykańskie Stowarzyszenie Alzhei- merowskie udzielało rocznie ok. 2 tys. porad. Po wystąpieniu Reagana telefony dzwoniły niemal bez przerwy. Specjaliści stowarzyszenia udzielają teraz 12 tys. porad rocznie. Dzwoniący nie tylko chcą poznać przyczyny, objawy i możliwości leczenia, lecz także dowiedzieć się, jak mogą wpłacać pieniądze czy w inny sposób pomagać chorym i ich rodzinom. Dzięki wsparciu prywatnych sponsorów powołany został Ronald and Nancy Reagan Research Institute. Prowadzone w nim badania być może przyczynią się do opracowania metod wcześniejszego diagnozowania i skutecznego leczenia choroby Alzheimera.
W listopadzie na specjalnie zwołanej konferencji prasowej Michael J. Fox, znany z filmu "Powrót do przyszłości", przyznał, że cierpi na chorobę Parkinsona. Aktor skończył właśnie 37 lat. Być może dzięki jego oświadczeniu schorzenia neurologiczne przestaną być wiązane z podeszłym wiekiem. Chorzy i ich rodziny mają nadzieję, że łatwiej będzie im teraz zbierać fundusze na leczenie i rehabilitację. Być może ci nierzadko bardzo młodzi ludzie znajdą wreszcie swoje miejsce w zdrowym społeczeństwie.
- Często na koncertach podchodzą do mnie matki chorych dzieci, zadają tysiące pytań. Opowiadam im o etapach, które sama musiałam przejść, o tym, że najpierw trzeba się pogodzić z losem, później walczyć, a wreszcie stworzyć własną filozofię życia. Staram się je przekonać, by inaczej niż dotychczas traktowały swoje dziecko - nie jako karę, lecz jako nagrodę. Z takim nastawieniem częste przebywanie z dzieckiem będzie nam dawać ogromną radość i szczęście. Wytworzy się miłość i więź, a sam fakt, że może ono liczyć na ciągłą obecność kogoś bliskiego, nada sens naszemu życiu - opowiada Barbara Winiarska, matka niepełnosprawnego dziecka.
- Nieraz, gdy nadarzy się filmowa okazja - na przykład nadawany jest serial "Dzień za dniem" albo film "Ósmy dzień" - publicznie chwalę się naszą córeczką Celą, która ma zespół Downa. Robię to nie po to, żeby wywołać współczucie. Oboje z żoną wierzymy, że w ten sposób po prostu dodajemy otuchy ludziom znajdującym się w podobnej do naszej sytuacji. I mamy dowody, że tak jest. Chcielibyśmy pokazać rodzicom dzieci niepełnosprawnych, że można swoje "inne" dziecko totalnie zaakceptować, być z niego dumnym. Jesteśmy interesowni - działamy na rzecz większego bezpieczeństwa naszych dzieci, ich akceptacji w społeczeństwie, tak jak dzieje się na Zachodzie - tłumaczy Tadeusz Sobolewski.