Rządowy projekt zakłada wypłatę jednorazowego świadczenia w wysokości 4 tysięcy złotych tuż po narodzinach dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu. Pieniądze te będą wypłacane bez względu na dochód rodziny. W ustawie zawarto także zapis mówiący możliwości porodu w szpitalu klinicznym oraz pierwszeństwie do korzystania ze świadczeń zdrowotnych przez ciężarne i matki chorych dzieci. Program "Za życiem" zakłada także zmodyfikowanie roli asystenta rodziny, do zadań którego będzie należało opracowanie katalogu możliwej pomocy i występowanie do odpowiednich podmiotów, w celu umożliwienia skorzystania z pomocy. Kwestia wsparcia psychologicznego oraz opieki hospicyjnej i paliatywnej została już wcześniej uregulowana w zarządzeniu prezesa NFZ.
„To nie jest żadna rewolucja”
Zdaniem dr Pawła Kubickiego ze Stowarzyszenia Nie-Grzeczne Dzieci „sam projekt ustawy jest jedynie obietnicą, ale nie ma w nim istotnych rozwiązań”. – W artykule 10 projektu ustawy pojawił się zapis dotyczący "dodatkowego wsparcia", które ma być uregulowane odrębnymi przepisami. Dopiero wtedy będziemy mogli mówić o konkretnych rozwiązaniach – przyznaje w rozmowie z Wprost.pl. W opinii eksperta „4000 złotych jednorazowego dodatku to rodzaj większego becikowego, jednak ciężko to nazwać istotną pomocą”. – Z pewnością jest to ogromne wsparcie w momencie narodzin, jednak co dalej? To nie jest żadna rewolucja. Zapowiedzi premier Szydło były bardzo szumne, ale sam projekt ustawy to nie jest nic wielkiego. Wszystkie te zmiany można było wprowadzić nowelizując obecne przepisy, bez tego całego szumu PR-owskiego – stwierdził.
„Pomoc powinna być długofalowa”
Mieszane uczucia wobec zaprezentowanego projektu ma także Monika Sadowa, rzecznik Fundacji Zdążyć z Pomocą. – Cieszymy się, że temat pomocy rodzinom osób niepełnosprawnych w ogóle się pojawił, bo do tej pory rodziny, które dowiadywały się o chorobie dziecka były pozostawiane same sobie. Dominowało poczucie osamotnienia. Jednak aby ten program stanowił realną pomoc, nie może być on doraźny i jednorazowy. Pomoc powinna być długofalowa – tłumaczyła przedstawicielka Fundacji w rozmowie z Wprost.pl. W opinii rzecznik, sama wypłata 4000 zł nic nie załatwia, pomoc powinna być wszechstronna i rozplanowana w dłuższej perspektywie.
„Program rządu jest upokarzający dla rodziców”
W nieco bardziej krytycznym tonie wypowiadają się rodzice na forum Społeczności Rodzice Osób Niepełnosprawnych. Organizacja w swoich postulatach domaga się przede wszystkim stworzenia systemu, który zapewni osobom niepełnosprawnym prowadzenie możliwie niezależnego i samodzielnego życia. Wśród postulatów znalazło się m.in. utworzenie koszyka gwarantowanych świadczeń rehabilitacyjnych, zdrowotnych oraz usług opiekuńczych czy gwarancja co najmniej jednego w roku turnusu rehabilitacyjnego. Według rodziców, „rządowy program to dopiero początek drogi do sytemu wsparcia”, a „dodatek w wysokości 4000 jawi się jako żart osób, które nie mają pojęcia o życiu z niepełnosprawnym dzieckiem”. „To demagogia, populizm i marny ochłap, który nie starczy nawet na wykonanie porządnych badań”, „Program rządu jest upokarzający dla rodziców. Jednorazowo 4000 zł, a co potem? Co z dorosłymi niepełnosprawnymi? Chodzi tylko o to, żeby dziecko się urodziło, a potem i tak zostaniemy z tym sami” – to tylko niektóre komentarze z forum. Jedna z matek zwróciła uwagę na artykuł 9. ustawy, który mówi o tym, że wniosek o wypłatę świadczenia musi zostać złożony w czasie roku od urodzenia dziecka, co wyklucza z pomocy dzieci, u których choroba została stwierdzona później.
„Pierwszy krok ku kompleksowemu programowi wsparcia”
– Projekt ustawy jest pierwszym krokiem ku kompleksowemu programowi wsparcia. Mamy świadomość, że żadne pieniądze nie zmniejszą cierpień rodzin,którym rodzi się chore dziecko, jednak pomoc rodzinom z niepełnosprawnymi dziećmi jest w tym momencie niewystarczająca. Propozycja jednorazowego wsparcia finansowego to udzielenie pomocy w najtrudniejszym momencie. Proszę naszych dobrych intencji nie niszczyć poprzez dorabianie do tego drugiego dna – zaznaczyła minister Elżbieta Rafalska podczas konferencji prasowej w Sejmie, podczas której przedstawiono rządowy program.
O projekcie ustawy mówił także wiceminister zdrowia Jarosław Pinkas, który podkreślił, że „rodzina nie zostanie sama”. – Mama, która będzie miała wiedzę o ewentualnej wadzie swojego dziecka, nie zostanie sama; będzie miała prawo wyboru – powiedział wiceszef resortu zdrowia. Polityk dodał, że „zapewniony jej zostanie pełen dostęp do badań prenatalnych oraz opieka psychologiczna na każdym etapie – od momentu, gdy kobieta dowie się o chorobie dziecka, do jego dorosłości”.