9-letni Julian lubi odtwarzać filmiki. Odtwarza w myślach scena po scenie ulubiony filmik z YouTuba, albo grę, albo to co przeżył, zobaczył, wymyślił. Kiedy to robi wydaje z siebie ciche piski, pomruki, zaciska dłonie, klaszcze, na przemian przykuca i podskakuje. Jego matka martwi się: – W końcu ktoś go z tego powodu wyśmieje, nowo poznani rówieśnicy mogą go unikać.
Do niedawna terapeuci mówili jej, że to ważne, by syn ograniczył „odtwarzanie”, bo nawyk utrudnia Julkowi tak ważny dla niego rozwój kontaktów społecznych. Matka tłumaczyła mu: – To dziwnie wygląda, dzieci będą się śmiały.
Jednak niedawno poszła z Julkiem do psychiatry, która stanowczo odradziła używania takich słów. Jeśli dziecko słyszy, że jest dziwne, ma niską samoocenę. To, co robi Julian, nazywa się stim. – Dziecko uspokaja się w ten sposób i relaksuje – tłumaczyła psychiatra matce Juliana. – Pani też ma swoje sposoby na relaks, pewnie siada pani wieczorem wygodnie z pachnącą herbatką i włącza sobie serial? Przyjemne. A jakby się pani czuła, gdyby ktoś nagle wszedł i zabronił pani tego robić, tłumacząc, że to dziwnie wygląda?
Tłumaczyła też, że w psychiatrii i psychologii odchodzi się od dostosowywania za wszelką cenę osób ze spektrum autyzmu do społeczeństwa. To społeczeństwo powinno się nauczyć, że są w nim osoby ze spektrum. Takie są najnowsze trendy.
Świadomość autyzmu rośnie. Mówi się o nim coraz więcej, bo rośnie liczba diagnoz, szacuje się, że spektrum autyzmu dotyczy 1 proc. społeczeństwa. Równie szybko zmienia się postrzeganie autyzmu. W latach 50. kwalifikowano go jako chorobę. Dziś specjaliści, którzy zajmują się autyzmem mówią: zaburzenia. Osoba ze spektrum autyzmu nie jest chora, tylko me deficyty w niektórych obszarach, relacjach społecznych, komunikacji i zachowaniach. Jednak najnowsze podejście do autyzmu nie opisuje go już nawet, jako zespołu „zaburzeń”, tylko jako zespół cech, albo stanów. Jako część ludzkiej tożsamości.
– Sposób postrzegania autyzmu zmienia się wraz z pogłębianiem wiedzy o rozwoju człowieka – mówi Aleksandra Oszczęda, terapeutka, pedagożka specjalna z fundacji Prodeste, która zajmuje się osobami ze spektrum autyzmu. – Mamy przekonanie, że człowiek ze spektrum to nie jest ktoś, kto się zepsuł i trzeba go naprawić. Jemu trzeba pomóc w tym, co mu sprawia problem. Jemu, nie społeczeństwu. Natomiast problemem społeczeństwa jest to, że nie dorosło do tego, żeby zaakceptować inność. Można mu pomóc to zmienić.
Takie podejście jest ważne również z powodu sposobu, w który osoby z autyzmem postrzegają same siebie. – Język wpływa na sprawczość i samoocenę. Jeśli ktoś całe życie słyszy, że jest zaburzony, chory, to przyjmuje to jako ocenę siebie, przestaje w siebie wierzyć, nie rozwija się, nie ma motywacji – tłumaczy Ewa Furgał, edukatorka antydyskryminacyjna, autorka bloga „Dziewczyna w spektrum” i projektu „ZAwodowe ZAprzyjaźnianie się” dla niepracujących dziewczyn z zespołem Aspergera, która sama też ma diagnozę ZA. – Osobom piętnowanym od dzieciństwa dużo trudniej być szczęśliwymi, spełnionymi. Język modeluje też zachowanie innych osób, człowiek uznawany za chorego, lub zaburzonego jest inaczej traktowany, niż zdrowy i „normalny”. Moje osobiste, jak i zawodowe doświadczenie to potwierdza.
Czytaj też:
Zamachowska o diagnozie syna: Usłyszałam, że jest „dziwolągiem”
Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App Store i Google Play.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu tylko za zgodą wydawcy tygodnika Wprost.
Regulamin i warunki licencjonowania materiałów prasowych.