Na ok. 6-7 tys. chorób rzadkich (tyle dziś rozpoznała medycyna) choruje w Polsce ok. 2-3 mln osób. Takie są szacunki, bo wiele osób nawet nie wie, na co choruje.
„Odyseja diagnostyczna” – jak pacjenci nazywają drogę, jaką muszą przejść, by dowiedzieć się, na co są chorzy – trwa często kilka, kilkanaście lat, podczas których wykonuje się dziesiątki przypadkowych badań, z których niewiele wynika. Czasem diagnoza nie pada nigdy. Przykładem może być „mózgowe porażenie dziecięce” – taką diagnozę dostają nie tylko dzieci, które faktycznie na to schorzenie cierpią, ale też te, w przypadku których nie bardzo wiadomo, jaka jest przyczyna problemu.
Choroby rzadkie. Czarna plama na mapie Europy
Na mapie Europy jesteśmy czarną plamą: większość krajów już dawno uchwaliła narodowe plany leczenia chorób rzadkich. W Polsce prace trwają prawie 13 lat. To wręcz „odyseja” w tworzeniu strategii, w której brały udział kolejne zespoły powoływane przez licznych ministrów zdrowia.
Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App Store i Google Play.