Na nowej ustawie refundacyjnej mieli zyskać pacjenci i szpitale. Na razie zyskał tylko NFZ. Pozornie, bo za absurdy ustawy Fundusz i tak kiedyś zapłaci. Tylko z opóźnieniem. My płacimy już teraz.
Michaś Swacha w lutym skończył trzy lata. Śmieje się i bawi jak zdrowy, radosny, normalny chłopczyk. Pozory. Jest nieuleczalnie chory. Cierpi na mukopolisacharydozę. Ta choroba genetyczna trafia się tylko raz na 100 tys. urodzeń. Trafiła na Michałka. Chłopiec nigdy nie wyzdrowieje, ale dzięki kuracji postęp jego choroby można spowolnić. Można, dopóki warszawskie Centrum Zdrowia Dziecka ma rezerwy elaprase z darowizn przyjętych przed wejściem w życie ustawy refundacyjnej, czyli przed 1 stycznia 2012 r. W tym tygodniu zapas tego leku, niezbędnego, by Jaś się rozwijał, zostaną wyczerpane. A darowizny są teraz zabronione. Za terapię będą musieli płacić rodzice.600 tys. zł rocznie, mimo że lek znajduje się na liście refundacyjnej. W ten sposób ustawa stała się realnym zagrożeniem życia ich synka. Dlaczego? Bo zgodnie z nią państwo refunduje koszt leku według wskazań rejestracyjnych. Co to znaczy?
Czytaj więcej we Wprost
Czytaj więcej we Wprost