Diagnoza trwa długie lata. „Potem płaczą z ulgi, że nie są wariatkami”

„Taka pani uroda” – słyszy wiele pacjentek z endometriozą (przewlekłą chorobą ginekologiczną, w której tkanka podobna do błony śluzowej macicy rośnie poza jej naturalnym miejscem, najczęściej w miednicy mniejszej – na macicy, jajnikach lub otrzewnej, czyli błonie wyścielającej ściany miednicy).

Podczas tegorocznej konferencji Sekson organizowanej przez Fundację Avalon szerzono wiedzę między innymi na jej temat.

W Polsce na endometriozę choruje co najmniej jedna na dziesięć kobiet w wieku rozrodczym. Diagnoza tej przypadłości, o której tak naprawdę wciąż nie wiemy wszystkiego, zajmuje zaś od siedmiu do nawet dwunastu lat.

W tym czasie pacjentki z bardzo obfitymi i niezwykle bolesnymi miesiączkami przeżywają psychiczne piekło. Często środowisko bagatelizuje, bo przecież „to tylko ból miesiączkowy”, a „ty przesadzasz”.

Problem bagatelizują nawet lekarze

„Taka jest fizjologia”, a „ból minie po porodzie” towarzyszą im nawet podczas wizyt u ginekologa. Dlaczego niektórym lekarzom tak łatwo przychodzą takie słowa i zachowanie?

– Trudno jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie, ale może to wynikać z bezradności lekarzy niepotrafiących pomóc pacjentowi w sposób realny. Jeśli uwzględnimy fakt, że objawy endometriozy potrafią być mylące, a jej ogniska nie muszą przybierać ewidentnych form (jak na przykład torbiele jajników), to zwykłe badanie ginekologiczne może skończyć się diagnozą – „Pani jest zdrowa”. To w sposób oczywisty nie uruchomi dalszej diagnostyki i leczenia, a bagatelizowanie objawów stanie się obroną. Cierpi, niestety, na tym kobieta, która w tym szczególnym miejscu, jakim jest gabinet ginekologiczny, nie otrzymuje odpowiedniego zrozumienia i pomocy, a wręcz jest odsyłana do psychiatry – zauważa w rozmowie z „Wprost” dr n. med. Tomasz Songin, ginekolog i położnik specjalizujący się w kompleksowej diagnostyce i terapii endometriozy oraz jej powikłań. Od wielu lat kieruje polskim oddziałem Kliniki Miracolo zajmującej się kompleksowym operacyjnym leczeniem endometriozy oraz współtworzy Klinikę Fem, która poza endometriozą w swoim centrum uwagi ma całe spektrum patologii miednicy mniejszej u kobiet.

Jego zdaniem zjawisko to nie ogranicza się jedynie do medycznego świata, ale dotyczy całego społeczeństwa w tym także najbliższego otoczenia kobiety, które na co dzień obserwuje jej cierpienie.

– W Polsce, a to nie jest tylko problem krajowy, bagatelizuje się ból kobiet. Do niedawna z podobnym zjawiskiem mieliśmy do czynienia w kontekście porodów. Ból im towarzyszący był uznawany za „normalny”, za taki, który po prostu trzeba przetrwać. Dzisiaj trudno sobie wyobrazić salę porodową bez obecności anestezjologa. Liczę na to, że w przyszłości również w przypadku endometriozy i innych dolegliwości bólowych związanych z cyklem miesiączkowym nastąpi podobna zmiana w podejściu.

Endometrioza. Nieoczywiste objawy

Warto pamiętać, że endometrioza powoduje szereg nietypowych objawów ze strony różnych narządów. Poza obfitymi i bolesnymi miesiączkami są to między innymi bóle podczas stosunków, bolesne oddawanie stolca (szczególnie w czasie miesiączki) lub bolesne oddawanie moczu, a u prawie 50 proc. tych kobiet stwierdza się niepłodność. Obraz staje się mniej oczywisty, gdy pojawiają się objawy jelitowe, takie jak wzdęcia (u ponad 96 proc.) czy naprzemienne zaparcia i luźne stolce lub gdy pacjentka zgłasza częste oddawanie moczu w dzień i w nocy. Do tego dochodzą jeszcze mniej typowe bóle promieniujące do kręgosłupa, kończyn dolnych oraz okolicy barków czy łopatek. To sprawia, że kobieta jest zagubiona i nie jest w stanie od razu zweryfikować, z czego może brać się ból. Zanim finalnie trafi do ginekologa, odwiedzi wielu innych specjalistów oraz nie raz usłyszy, że „wymyśla” i „taka jest jej uroda”.

– Możemy sobie łatwo wyobrazić jak istotnie te dolegliwości mogą upośledzać codzienne funkcjonowanie naszym pacjentkom. W kontekście konferencji na której dzisiaj rozmawiamy, możemy to trochę porównać do niepełnosprawności, co ma czasami odwzorowanie w orzeczeniach komisji ZUS o przyznaniu rent dla tych kobiet.

Aby temu zapobiegać, potrzebna jest odpowiednia edukacja, która powinna dotyczyć zarówno samego bólu jak i świadomości istnienia endometriozy. Ból zawsze powinien być postrzegany indywidualnie. Za każdym razem kiedy istotnie wpływa on na życie kobiety, powinien uruchomić odpowiedni proces diagnostyczny i terapeutyczny. Nie powinniśmy go ignorować bądź bagatelizować, tylko dlatego że go nie rozumiemy. Jeśli ten ból zostanie zauważony przez najbliższych, przez personel medyczny, kobiecie łatwiej będzie otrzymać wsparcie, którego potrzebuje, i znaleźć skuteczne metody radzenia sobie z chorobą. Zrozumienie i akceptacja jej bólu oraz budowanie świadomości objawów endometriozy mogą znacząco poprawić jej jakość życia, a także skrócić czas oczekiwania na trafną diagnozę oraz odpowiednie leczenie.

Wciąż wielka niewiadoma

Dlaczego powstaje endometrioza? Tego – jak wspominam – nie wiedzą do końca sami lekarze, mimo że są coraz bliżej zrozumienia.

– Na ten moment nie potrafimy wskazać jednego, konkretnego mechanizmu, który by to wyjaśnił. Złożoność procesu powstawania endometriozy jest tłumaczona kilkoma teoriami, których podstawą są zaburzenia immunologiczne i genetyczne oraz sprzyjające im warunki środowiskowe i hormonalne. Choć mamy już pewne zrozumienie mechanizmów, które mogą prowadzić do jej powstawania, nadal brakuje nam pełnego obrazu.

Przez to więc nie ma jeszcze dostępnego leku całkowicie eliminującego tę chorobę.

– Leczenie, zarówno zachowawcze, jak i operacyjne, poprawia komfort życia, poprawia płodność, ale nie likwiduje przyczyny. Dlatego kobiety często borykają się z nawrotami choroby i koniecznością przeprowadzania kolejnych operacji mogących czasem pogorszyć ich stan.

Niezbędna psychoterapia

Ze względu na złożoność mechanizmów powodujących endometriozę oraz związanych z nimi dolegliwości w leczenie tej choroby powinien być zaangażowany wielospecjalistyczny zespół.

– Gdy pacjentka ma już postawioną trafną diagnozę, terapia wymaga podejścia holistycznego. Poza terapią hormonalną zlecaną przez ginekologa, w proces ten zaangażowani są zawsze dietetyk oraz fizjoterapeuta. Dzięki takiemu uzupełnieniu farmakoterapii jesteśmy w stanie znacząco poprawić komfort życia naszej pacjentce.

Ważną w leczeniu – według lekarza – rolę odgrywa też psychoterapia.

Przewlekły ból oraz jego ignorowanie prowadzące do marginalizacji doświadczeń kobiety powodują poczucie izolacji, frustracji i braku wsparcia. Kobiety z endometriozą często czują się osamotnione w swoim cierpieniu. Takie niezrozumienie prowadzi do braku pewności siebie i kontroli nad własnym ciałem, objawów depresji i stanów lękowych.

Obserwujemy to u nawet u 90 proc. pacjentek zmagających się z endometriozą.

– Obniżony nastrój, poprzez zmiany w przewodnictwie nerwowym, będzie nasilał odczuwanie bólu. A więc powstaje zamknięte koło, które trzeba przerwać. Dlatego istotną rolę odgrywają tu zarówno psychoterapia jak i farmakoterapia zaburzeń depresyjno-lękowych, które poza oczywistą poprawą nastroju pomagają nam minimalizować ból. Dodatkowy dostęp do grup wsparcia innych pacjentek będzie wspierał ten proces.

Diagnoza w jeden dzień

Choć niejednoznaczne objawy i czasami ukryty obraz choroby są istotnym utrudnieniem, prawidłowa diagnoza jest możliwa do postawienia podczas jednej wizyty.

Tomasz Songin zwraca uwagę, że prawidłowo przeprowadzony proces diagnostyczny w gabinetach ginekologicznych, również tych na NFZ (przypomnijmy, że chętne mogą zgłaszać się do lekarzy tej specjalizacji bez skierowania), mógłby znacząco przyczynić się do poprawy jakości życia kobiet cierpiących na endometriozę.

– Gabinet jest najlepszym miejscem, aby skutecznie wyłapać zdecydowaną większość pacjentek chorujących. Do tego służy nam nowy „złoty standard” diagnostyki endometriozy, jakim jest szczegółowy wywiad, wnikliwe badanie ginekologiczne oraz odpowiednio wykonane badanie USG w protokole endometriozy. Ważna jest tu także rola pacjentki, aby w sposób skondensowany przekazała nam wiedzę o swoich dolegliwościach, nawet tych nietypowych.

Dr Songin zwraca też uwagę, że laparoskopia nie jest już złotym standardem w diagnostyce endometriozy i w tym kontekście nie powinna być wykonywana.

– Jeśli prawidłowo przeprowadzimy cały proces diagnostyczny, jesteśmy w stanie postawić trafne rozpoznanie jedynie ambulatoryjnie, bez konieczności wykonywania operacji, aby ją potwierdzić. Kiedy pacjentki otrzymują jednoznaczną diagnozę, często płaczą z ulgi, że ich objawy mają swoje uzasadnienie i nie są „wariatkami”. To jest chyba jedyny moment w którym kobieta cieszy się, że ma endometriozę.

Ruch resortu

Co dla pacjentek z endometriozą robi resort zdrowia?

„Ministerstwo Zdrowia, we współpracy z ekspertami klinicznymi, organizacjami pacjentów, Narodowym Funduszem Zdrowia oraz Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, rozpoczęło prace nad przygotowaniem rozwiązań związanych z diagnostyką i leczeniem endometriozy, które będą odpowiadały na potrzeby kobiet chorych na endometriozę oraz zapewnią cierpiącym kompleksową opiekę” – czytamy w oświadczeniu przesłanym naszej redakcji.

Nie dowiadujemy się jednak, jakiego rodzaju prace MZ ma na myśli oraz na kiedy zaplanowano ich zakończenie.

Chcesz porozmawiać z autorką? Napisz: [email protected]