Jej synek choruje na glejaka. „Diagnoza rozłożyła nas na łopatki”

Jej synek choruje na glejaka. „Diagnoza rozłożyła nas na łopatki”

Dodano: 
Okulary VR mogą pomóc małym pacjentom w przebiegu zabiegów medycznych
Okulary VR mogą pomóc małym pacjentom w przebiegu zabiegów medycznych Źródło: Fundacja K.I.D.S. – Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali
– Diagnoza rozłożyła nas na łopatki. To był duży cios. Ale musieliśmy wytrwać i dawać dzieciom, nie tylko Kubie, pozytywną energię oraz siłę. Przetrwaliśmy początek, przetrwaliśmy cały rok, przetrwamy i końcówkę, na której teraz jesteśmy. Są lęk, obawa, gorsze chwile. Czasem trzeba sobie trochę popłakać. To też jest potrzebne, tak? Wyrzucić z siebie emocje negatywne i smutek – mówi „Wprost” Ewelina, mama czterolatka zmagającego się z glejakiem nerwu wzrokowego. Z pomocą przy medycznych zabiegach jej syna przychodzą okulary VR. Innowacja sprawia, że mały pacjent cierpi mniej.

Grudzień. Już przy drzwiach Centrum Zdrowia Dziecka wita mnie pracownik. Umówiliśmy się wcześniej. Po krótkiej rozmowie ruszamy. Prowadzi mnie zakręconymi korytarzami. Po drodze mijamy postaci z Psiego Patrolu, zebry, lwy i inne zwierzęta. Malunki na ścianach mają oswajać to miejsce – często pełne cierpienia, bólu, symbolu utraconych bądź odłożonych na kiedyś marzeń.

Rzadka genetyczna choroba

Dochodzimy na Oddział Dzienny Chemioterapii. Tam spotykam się z Eweliną, mamą czteroletniego Kubusia. Jej syn siedzi na łóżku i już nie może doczekać się „bajki w okularach”.

Oddziałowa przynosi mu okulary VR i włącza historię. Przed oczami dziecka staje wesoły wilk zapraszający do wysłuchania pewnej historii. My natomiast możemy porozmawiać za ścianą.

Z Kubą odwiedzają szpital od listopada zeszłego roku. Powód? Glejak nerwu wzrokowego.

– To nowotwór, można powiedzieć, łagodny, ale rósł, więc trzeba było go leczyć. Kuba dostaje chemioterapię już od roku. Grudniowy pobyt to ostatnia seria. Mamy nadzieję, że nie będziemy już musieli ponawiać leczenia – mówi z wyraźną nadzieją w głosie.

Jak na razie wyniki są dobre. Glejak się zmniejszył, jest stabilny, więc rodzice Kuby są dobrej myśli. W lutym czeka ich kontrolny rezonans. Po to, by sprawdzić, czy po zakończeniu leczenia jest tak stabilnie, jak do tej pory.

Kuba – jak na tak młody wiek – jest w pewien sposób przyzwyczajony do szpitali. Zmaga się z rzadką chorobą genetyczną NF1 – neurofibromatozą. Objawia się ona głównie plamami w kolorze kawy z mlekiem na ciele.

– Syna diagnozowaliśmy właśnie z tego powodu. Niestety, neurofibromatoza objawia się powstawaniem nowotworów. Tak też stało się u nas. Widziałam, że prawe oko Kuby odbiega od normy – zrobiło się większe, lekko wytrzeszczone.

Diagnozę potwierdził rezonans. Szybko rozpoczęto leczenie, w tym chemię.

Bajki w okularach

Port dożylny do chemioterapii umieszcza się pod obojczykiem. Podobnie jak inne zabiegi medyczne, jego nakłucie czy przepłukiwanie często w dzieciach wzbudza lęk i niepewność. Fundacja K.I.D.S. – Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali – postanowiła wyjść naprzeciw obawom małych pacjentów i sięgnąć po najnowsze technologie.

W trakcie wyżej wymienionych zabiegów dziecko otrzymuje specjalnie dobrane okulary VR marki HTC, które wyświetlą trójwymiarową bajkę stworzoną przez wolontariuszy fundacji i firmę Vescom przy wsparciu Publicis Worldwide Polska.

„Przeniesie ona dzieci na tropikalną plażę. Mogą tam się zrelaksować, pomagając przewodnikowi pokonywać drobne przeszkody i przeżywają fantastyczną przygodę, która zastąpi im nieprzyjemną rzeczywistość oraz otaczające je procesy medyczne” – czytamy na stronie.

W rozmowie z „Wprost” potwierdza to prezeska fundacji Paulina Ignatowska-Zaremba.

– Otoczenie zakładania portu i doświadczenia dzieci onkologicznych są trudne. Mieliśmy poczucie, że odwrócenie ich uwagi od tego stresogennego zabiegu może mieć duży wpływ w kontekście zmiany nastawienia do tego doświadczenia. To, co wyszło nam w badaniach to fakt, że bardziej boją się dzieci, które powracają, czyli te mające złe wspomnienia. Okulary pomagają odczarować tę sytuację.

Kuba korzystał z nich w dzień poprzedzający nasze spotkanie.

– Bardzo mu się podobało. Opowiadał, że widział wilka i inne zwierzęta. Rozproszyło to jego uwagę podczas zabiegu – relacjonuje jego mama, Ewelina.

Synek mojej rozmówczyni – będąc w szpitalu – podpięty pod sprzęt, pompy i kroplówki jest 21 godzin na dobę.

– Okulary bez wątpienia są dla niego rozrywką i pewnym odciążeniem. Podoba mi się taka forma działania. Myślę, że za parę lat powinno być to standardem przy leczeniu najmłodszych.

Kuba jest bardzo dzielny. Choć szpitalne procedury sprawiają mu dyskomfort, wie, że musi tu być.

Kontrolny rezonans w lutym potwierdzi, czy nowotwór udało się zaleczyć. Potem będą kolejne. Jak na to patrzą rodzice czterolatka?

– Wierzymy, że nowotwór się już nie uaktywni. Diagnoza rozłożyła nas na łopatki. To był duży cios. Ale musieliśmy wytrwać i dawać dzieciom, nie tylko Kubie, pozytywną energię oraz siłę. Przetrwaliśmy początek, przetrwaliśmy cały rok, przetrwamy i końcówkę, na której teraz jesteśmy. Mamy w sobie żal, poczucie niesprawiedliwości, choć wiem, że nie jesteśmy sami i mnóstwo rodziców znajduje się w takiej sytuacji. Są lęk, obawa, gorsze chwile. Czasem trzeba sobie trochę popłakać. To też jest potrzebne, tak? Wyrzucić z siebie emocje negatywne i smutek. Ale generalnie trzeba być dobrej myśli. Trzeba mieć nadzieję. No trzeba, po prostu – puentuje Ewelina.

Będą kolejne animacje?

Jak mówi Paulina Igantowska-Zaremba, obecnie w okularach VR pacjenci zobaczą jedną bajkę, dedykowaną raczej młodszym, w przedziale 4-8 lat.

– Na tym właśnie polegała pierwsza część całego projektu. Udało nam się skonfigurować to, co najważniejsze: animację, sprzęt oraz – dzięki współpracy z personelem – dopasowanie do konkretnej procedury medycznej. Nasze rozwiązanie to nie tylko kwestia animacji; jest ona tak stworzona, by np. zakres kręcenia głową nie był za duży, tak, by ułatwić personelowi medycznemu działanie przy porcie dożylnym. Headset jest też bardzo lekki, waży zaledwie 189 gramów. Ma bardzo prosty sposób uruchamiania animacji i nie trzeba do niego dodatkowych aplikacji czy innego sprzętu wspierającego.

W Centrum Zdrowia Dziecka są obecnie dwa headsety od Fundacji K.I.D.S. Obecnie są plany, by wesprzeć je o kolejne animacje, a następne zestawy przekazać do kolejnych placówek w Polsce.

– Widzimy też inne pola zastosowania VR-u, rozszerzając je na inne obszary zabiegowe, na przykład zmianę opatrunków oparzeniowych czy zabiegi stomatologiczne. Dlatego zapraszamy do wspierania naszych inicjatyw – podsumowuje prezeska.

Chcesz skontaktować się z autorką? Napisz: [email protected]

Czytaj też:
Zamiast do Mikołaja piszę do Leszczyny: Czy tak po ludzku może sobie to Pani wyobrazić?
Czytaj też:
Dzieci z chorobą nowotworową mogą otrzymać wsparcie. Rzecznik Praw Pacjenta też pomoże