Renata Kim: Czy pamięta pani jeszcze dni sprzed bólu?
Małgorzata Baranowska: Jasne, tylko wcale ich nie wspominam. Nie wspominam przeszłości, nie myślę o przyszłości. Gdybym myślała, to przecież można by się powiesić.
Toczeń, ciężką chorobę autoimmunologiczną, wykryto, gdy miała pani 35 lat.
Chorować zaczęłam już kilka lat wcześniej. Pierwszy rzut lupusa miałam, kiedy broniłam doktorat, choć wtedy jeszcze nikt nie wiedział, że to jest właśnie to. Po prostu od dłuższego czasu bardzo źle się czułam. Przechodziłam kolejne zapalenia: nerek, nerwów obwodowych, mięśni, ścięgien, sama już nie pamiętam, czego jeszcze. Leczyłam się u różnych specjalistów, ale oni nie wiedzieli, co mi jest. I w końcu, gdy leżałam już od czterech miesięcy w szpitalu, bardzo wychudzona, pewien profesor wpadł na pomysł, co mi może dolegać. Zrobiono mi badania na przeciwciała i dowiedziałam się, że mam lupusa.
Wiedziała pani, co znaczy ta diagnoza?
A skąd miałam wiedzieć, co to jest lupus erythematosus disseminatus? Nie, nie miałam pojęcia. Lekarze mi powiedzieli, że to przewlekła choroba, że będę musiała się leczyć sterydami do końca życia, ale przedstawiali to jako zwycięstwo medycyny, coś takiego jak insulina w cukrzycy. Więc ja wtedy myślałam, że nawet jak mnie nie wyleczą, to trochę podleczą, zrobię habilitację i będzie fajnie. Do głowy mi nie przyszło, że będzie niefajnie. To jest choroba bardzo indywidualna. Są tacy, co mają jeden jej rzut i kolejny za 20 lat. Mają szczęście. Ale ja takiego szczęścia nie miałam, u mnie rzuty ciągle się pojawiały. A to bardzo wyniszcza. Lupus ma cudowną polską nazwę „toczeń". Toczeń rumieniowaty układowy toczy chorego jak kornik. No i niestety toczy mnie. I już mi się nie udało zrealizować planu habilitacji.
Choroba odebrała pani szansę na normalne życie. Buntowała się pani?
Jasne, że byłam wściekła, ale nie zadawałam sobie nigdy pytań w rodzaju, dlaczego to na mnie padło. A dlaczego nie?
Naprawdę z pokorą przyjęła pani życie pełne bólu? Życie, w którym podniesienie książki leżącej pół metra dalej urasta do rangi problemu?
To jest zupełnie normalne życie. Mam przyjaciół, pracuję, żyję jak wszyscy inni. Zresztą przecież już w Biblii było napisane, że życie będzie ciężkie. Jedynymi zdrowymi ludźmi na świecie byli Adam i Ewa. Potem już nikt. Choć rzeczywiście, lupus to jest ciężka choroba, nawet bardzo ciężka. Zwłaszcza teraz, gdy mam już 66 lat i zaczynam odczuwać skutki leczenia. Bo sterydy są strasznie niszczące, a ja je zażywam od 30 lat. Mam cukrzycę, a z powodu odwapnienia łamią mi się kości, kręgi, żebra mam już wszystkie połamane. Ostatnio wychodziłam z łazienki i przewróciłam się w przedpokoju. Nikogo nie było, więc tak sobie leżałam. Na szczęście zawsze mam przy sobie komórkę, więc zadzwoniłam po pomoc. Miałam też galopującą zaćmę, przez pewien czas prawie nie widziałam. Ale zrobiono mi operację i powiem pani, że nie ma nic lepszego pod słońcem niż taka operacja.
Co w niej takiego dobrego?
Ach, Boże, to było coś cudownego. Trwało bardzo krótko, około 20 minut, bo to był zabieg laserowy. Jako znieczulenie dają coś ogłupiającego, więc człowiek sobie leży w błogim poczuciu odpoczynku. Pani doktor się męczy, a mnie nic nie boli, a potem dają jeszcze kanapki. Po paru godzinach jedzie się do domu, a następnego dnia zdejmują opatrunki i nagle wszystko się widzi. To jedyny znany mi zabieg, który działa od razu, nie wymaga żadnej rehabilitacji, żadnego wysiłku. Niektórzy narzekają, że nie można się po nim schylić, czegoś podnosić, ale to już naprawdę głupota. Ta operacja to doprawdy coś cudownego.
Pani żartuje, prawda?
Nie, nigdy w życiu nie miałam tak kapitalnego zabiegu. Pamiętam też inną operację. Kilkanaście lat temu na skutek brania sterydów miałam krwotoki, więc położono mnie w szpitalu, żeby zrobić operację. To był czas, gdy przez wiele lat cierpiałam na straszliwe bóle. I przez cały ten czas narastało we mnie zmęczenie. A w szpitalu dostałam znieczulenie i było naprawdę wspaniale. Odpoczęłam sobie za wszystkie te bezsenne lata, nic mnie przez godzinę nie bolało. Przypomniałam sobie o tym ostatnio, bo miałam trochę złamań i znowu bardzo mnie bolało. Nie miałam jak się położyć, więc spałam na łokciach i zrobiły mi się na nich rany.
Jak to możliwe, że opowiada pani o cierpieniu z takim dystansem?
Jak człowieka boli 30 lat, to się musi jakoś bronić wewnętrznie. Jeśli nie chce popełnić samobójstwa, musi żyć w miarę normalnie. Nie ma wyjścia. Ludzie mają większe zmartwienia. Dzieci biorą narkotyki – czy to nie jest gorsze? Albo chorują, i to dopiero jest zmartwienie. A tu? To raczej przykrość. Mojej książki też nie napisałam po to, by się nad sobą użalać. Natomiast wspominam w niej coś bardzo istotnego z mojego punktu widzenia: że gdybym zaczęła rozpaczać, nie mogłabym już przestać. I byłby koniec. No więc nie należy rozpaczać.
Ale przecież pisała pani, że bywały okresy, gdy myślała pani o samobójstwie.
No oczywiście, choroby przewlekłe powodują depresję, a wtedy nie chce się żyć, śmierć wydaje się wybawicielką. Ale to były raczej chwile niż okresy. Zresztą zawsze powstrzymywała mnie myśl, że ktoś będzie musiał mnie znaleźć. I że to będą moi najbliżsi, którzy tyle wysiłku wkładają w to, żebym mogła przeżyć, i to możliwie jak najlepiej. Więc kiedy mnie dopada depresja, zawsze staram się szybko zdobyć mądrego lekarza. I mija.
Znowu mówi pani bardzo lekkim tonem.
A jak mam mówić? Dlaczego pani chce wepchać mnie w nieszczęście? Ja nie czuję się nieszczęśliwa. Pani chce zasugerować, że choroba zdominowała moje życie, a wszystko inne jest marginesem. A jest przecież odwrotnie. Ostatnia książka, jaką wydałam, jest właśnie o szczęściu. Szczęście jest znacznie częstsze w życiu niż nieszczęście.
Co jest pani szczęściem?
No jak to? Wokół mnie pełno ludzi, świetnie się bawimy. Rozmawiamy o sztuce, muzyce, obrazach. Koleżanki i koledzy chodzą na wystawy i do teatru i mi potem o nich opowiadają. Mam bardzo szczęśliwe życie. Tylko chwilami przykre.
Przykre jest na przykład to, że gdy inni czekają z utęsknieniem na wiosnę, pani się jej boi.
No tak, bo lupus zaostrza się na skutek promieni ultrafioletowych. Więc wiosna i lato to dla mnie wrogowie. Moim wrogiem są też żarówki energooszczędne, wymyślone przez wielkie korporacje. Po pierwsze, to żadna oszczędność, bo jak się ich używa krótko, to pożerają mnóstwo energii. A po drugie, dla ludzi takich jak ja takie żarówki są bardzo szkodliwe.
Czego jeszcze lupus nie lubi?
Niech pani nie pyta, bo ja nie chcę o tym rozmawiać. Poza tym nie należy w gazetach podawać objawów lupusa, bo ludzie się nimi zasugerują i zaczną u siebie widzieć podobne. Ja nigdy nie szukałam informacji na temat mojej choroby, nie studiowałam encyklopedii zdrowia. Od tego jest pan doktor, on ma mi wszystko objaśnić.
Pani twierdzi jednak w książce, że polscy lekarze nie potrafią rozmawiać z pacjentem. Czy coś się w ciągu ostatnich lat zmieniło?
Nie, uważam, że jest nawet gorzej niż kiedyś. Dzisiaj nikt już nie bada pacjenta, nie przystawia mu słuchawki do piersi. Lekarze nie rozbierają chorego, nie patrzą na niego. Ja mam na szczęście cudowną lekarkę, ale inni nie są tacy. W Polsce niesłychanie się pogardza bólem. Starsi lekarze namawiają do harcerskich postaw, mówią, że trzeba wytrzymać. Natomiast młodzi w ogóle nie zwracają na ból uwagi. Potrafią powiedzieć, że nie przepiszą mocniejszego lekarstwa, bo pacjent się uzależni. A przecież jeśli mnie tak boli, że nie śpię, nie jem, prawie nie żyję, to co mnie obchodzi uzależnienie? Od czego się uzależnię? Od śmierci?
Jak się żyje ze świadomością, że choroba nigdy nie odejdzie?
To jest przykre, i dlatego nie myślę do przodu ani do tyłu. Żyję tak zwaną chwilą. Jest w tym pewna sprzeczność, bo już w czasie choroby napisałam dużo książek i różnych prac, a wtedy przecież trzeba planować, dotrzymywać terminów. Więc owszem, robię plany, jeśli to dotyczy pracy.
Nadal pani pracuje?
Niestety trochę mniej niż dawniej i to mnie bardzo denerwuje. Jestem zmęczona leczeniem i chorobą, a poza tym nie mogę sama pisać, więc muszę zdobyć skrybów, czyli wolontariuszy, którzy to za mnie zrobią. Odkąd zachorowałam, pracuję zawsze tak samo: układam najpierw teksty w głowie, a potem je dyktuję. Robię oczywiście błędy kompozycyjne, ale przekładam teksty w głowie, czasem coś wstawiam, jak w komputerze. A w życiu codziennym robię plany mniej więcej na tydzień. Ustalam, kto do mnie przyjdzie, kto mi poda obiad, bo sama nie mogę tego zrobić.
Czy świadomość, że jest pani uzależniona od ludzi, stanowi dla pani obciążenie?
Ależ my się dobrze bawimy! Śmiejemy się, urządzamy sobie obiadki. Na przykład w czwartki przychodzą dwie koleżanki, jedna robi pyszne zupy przecierane i jemy je z groszkiem ptysiowym, druga przygotowuje coś innego. Ja jestem na okropnej diecie, ale inni przecież mogą jeść. Oczywiście martwię się, że moja mama, która ma 88 lat, często musi tu przychodzić i mi pomagać. A gdy się wywrócę i sobie coś połamię, to się mną opiekuje. Więc myślę o tym, że jestem dla niej obciążeniem. Ale dla kolegów nie jestem. Oni mogą w każdej chwili wpaść, potem odejść. I nieraz odchodzą na zawsze, nikt nikogo tu nie trzyma. Jednym z zysków mojej książki jest to, że zaczęła do mnie wpadać Maja Komorowska. Fantastyczne wydarzenie! Ona nie mogła zrozumieć, jak to jest, że choruję 30 lat i nadal mam wokół siebie ludzi. Wie pani, najgorsze jest to, że ludzie uważają, że można tylko dawać, a nie można przyjmować. A przecież stosunki między ludźmi są dwustronne.
Więc co pani daje tym wszystkim ludziom, którzy pani pomagają?
A tego nie wiem, trzeba by ich zapytać. Ale skoro tu są, to pewnie coś dostają. Być może chodzi o to, że ja naprawdę słucham. Inni nie mają na to czasu, są zbyt zajęci pracą, innymi sprawami. A człowiek potrzebuje, by go posłuchać. Gdy po raz pierwszy wydałam moją książkę 16 lat temu, przez pierwsze pół roku ludzie dzwonili do mnie z całego świata i wszyscy zaczynali tak: ta pani książka jest wspaniała, bardzo mi pomogła. A w drugim zdaniu mówili: byłem w celi śmierci, umarła mi żona, dziecko choruje na straszną chorobę. Do dzisiaj zresztą dzwonią do mnie obcy ludzie i opowiadają mi swoje życie. A ja ich słucham. Więc chyba o to chodzi.
Co choroba pani dała?
Dała? Nie przesadzajmy, to jakieś chrześcijańskie wymysły.
Cierpienie nie uszlachetnia?
Nie, absolutnie, niektórzy są nawet bardzo wściekli i znacznie gorsi. Jeden ma więcej cierpliwości, inny mniej. Ja nienawidzę wyrażenia, że trzeba chorobę zaakceptować. To jest wielka pomyłka w nazewnictwie. Owszem, należy się do niej przyzwyczaić, ale akceptować? No niby dlaczego? Ja uważam, że to mój wróg i wynocha!
Pisze pani jeszcze wiersze?
Ostatnio nie piszę i to mnie denerwuje. No trudno, nie mam natchnienia.
Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App Store i Google Play.
