Poszłam wczoraj do komórki obejrzeć mój rower, wiosna przecież idzie, trzeba go odkurzyć – mówi Elżbieta Piorunek, 60-letnia niepracująca pielęgniarka środowiskowa, u której trzy lata temu lekarz zdiagnozował raka płuca. Była pogodzona, że to może być koniec, przecież na tę chorobę się umiera. Nie płakała, ale też nie zamierzała się poddawać. I po trzech latach od diagnozy chodzi codziennie na długi spacer z psem, raz w tygodniu jeździ na łyżwach, a teraz szykuje się do sezonu rowerowego.
Lepiej się upewnić
Niepokojące objawy zauważyła w 2017 r. – Coś uwierało mnie w klatce piersiowej, byłam słaba i czułam się coraz gorzej – opowiada. – Ale jak to bywa w moim fachu, radziłam sobie sama. Soczek, witaminki na wzmocnienie.
W listopadzie postanowiła jednak pójść do lekarza. Zlecił podstawowe badania. Nim odebrała wyniki, zadzwonił ktoś z przychodni, żeby pilnie przyjechała na powtórkę, bo OB jest niepokojąco podwyższone, a prześwietlenie wykazało guz w śródpiersiu. Lekarz założył jej kartę DILO, uprawniającą do tzw. szybkiej ścieżki onkologicznej. Badanie wycinka tkanek wykazało raka niedrobnokomórkowego III stopnia. – Są cztery stopnie tego raka, ostatni to już stan paliatywny – mówi Elżbieta.
Wyniki dostała zaraz po Nowym Roku, do szpitala na chemioterapię poszła 2 lutego. – To była chemia podwójna, cztery cykle, byłam po tym wykończona – opowiada. – Oczywiście odsiedziałam swoje na korytarzu w szpitalu, ale przecież wiem, jak tam jest, więc nawet się nie denerwowałam.
Zdenerwowała się, kiedy radioterapeutka uznała, że czas na radioterapię, a ordynator oddziału, że nadal należy stosować chemię. – Guz się kurczył, to bardzo bolało, po chemii straszliwie się czułam, postanowiłam się upewnić u kogoś z zewnątrz – opowiada dalej. – Poszłam prywatnie do chemioterapeutki i pani doktor natychmiast zadziałała. Skierowała mnie do ordynatora oddziału radioterapii w innym szpitalu. Przejrzał wyniki i powiedział, że będzie mnie naświetlał. Zapowiedział jednak: ani kroku za oddział, bo guz jest umieszczony koło tętnicy, ryzykowny.
Elżbieta 1,5 miesiąca spędziła w szpitalu. Po naświetlaniach tomografia wykazała, że guz jest jeszcze mniejszy.
– Wtedy lekarka zaproponowała mi program leczenia lekiem durvalumab, który jest dopuszczony do obrotu, ale nie jest refundowany i można go stosować w ramach tego programu. Zgodziłam się. Przez rok co dwa tygodnie jeździłam na kroplówki. I okrzepłam. Może nie jestem już tak sprawna, jak kiedyś, ale normalnie żyję. Chciałabym wrócić do pracy, przecież nie jestem jeszcze taka stara, żeby już osiąść w domu – mówi Elżbieta. I dodaje: – Udało mi się.
Choroba stoi obok
– Już mogło mnie tu nie być – mówi Karolina, 34-latka, która choruje na niedrobnokomórkowego raka płuca z mutacją ALK. Ten typ raka działa wyjątkowo szybko i agresywnie. Ludzie z taką diagnozą często przeżywają zaledwie kilka miesięcy. Karolina jednak żyje z chorobą od sześciu lat i w dodatku mówi, że jej nie czuje.
Zaczęło się od męczącego kaszlu, który był coraz silniejszy, chociaż brała leki. To typowy objaw. Pacjenci i lekarze często go ignorują, co też jest typowe. Kolejni specjaliści rozkładali ręce, nikt nie wiedział, skąd się bierze kaszel i duszności, ale i nikt nie brał pod uwagę raka u 28-latki, która nigdy nie paliła. Karolina schudła, była coraz słabsza. W końcu lekarze położyli ją do szpitala i pobrali wycinki. – Kiedy się obudziłam po zabiegu, mąż mi powiedział, że to rak płuca – mówi. – Mój synek miał wtedy dwa lata.
Przeszła chemioterapię i radioterapię, czyli typowe leczenie. Choroba cofnęła się, jednak wróciła. Pojawiły się kolejne zmiany. W takiej sytuacji lekarz standardowo proponuje kolejną chemię, jednak Karolinie zaproponował coś innego: udział w badaniu klinicznym nowego leku kryzotynibu. Takie leczenie jest innowacyjne i mogą z niego skorzystać tylko pacjenci z konkretną mutacją genetyczną, która występuje u bardzo małej grupy chorych. Karolina dostała nowoczesny lek, akurat wtedy zarejestrowany, który uratował jej życie. Nie dość, że choroba się zatrzymała, to organizm dobrze toleruje substancję. Karolina pracuje, opiekuje się dzieckiem, prowadzi samochód, podróżuje. – Biorę rano tabletkę i zapominam, że jestem chora – mówi. – Czuję, jakby choroba nie była we mnie, tylko stała obok. O jej leczeniu innowacyjnym lekiem, pisaliśmy we „Wprost” półtora roku temu. Od tamtej pory trochę się zmieniło. Karolina uodporniła się na pierwszy lek, ale przyjmuje nowy preparat, który też bardzo dobrze toleruje (alektynib). On jednak również nie jest dostępny dla każdego potrzebującego.
Poczułam strach
Nie dla każdego jest też dostępny lek, którego potrzebuje 28-letnia Agata Bodakowska. Ma 11-letnią córkę Zuzię, którą wychowuje sama. – Ojciec zrzekł się praw do niej. Jeśli mnie zabraknie, Zuzia zostanie bez rodziców – mówi Agata.
Istnieje lek, który daje jej 70 proc. szans na wyleczenie, ale Agacie się nie należy, bo jej rak powstał z powodu przerzutów, a NFZ finansuje tylko guzy pierwotne. – Pierwotnie nowotwór był na śliniance – mówi Agata. – Wyczułam go w grudniu 2015 r. Wszyscy mówili, że to powiększone migdały, węzły chłonne. Z ucha leciała mi ropa, twarz mnie bolała, ale młoda kobieta nie może mieć raka. W końcu poszłam na operację. Lekarze wycięli mi guza i wysłali do badania. Kiedy po sześciu tygodniach przyszły wyniki, dowiedziałam się, że to złośliwy nowotwór gruczołowo-torbielowaty prawej ślinianki podżuchwowej. Bardzo rzadki i trudny do wyleczenia.
Na wizytę do onkologa Agata poszła prywatnie, inaczej musiałaby długo czekać. Lekarz skierował ją na radioterapię, na chemioterapię guz był odporny. – Mój stan się poprawił, ale już zaczęłam bać się raka, poczułam strach, że córka zostanie beze mnie, i nie mogłam się go pozbyć – opowiada. Kiedy dowiedziała się, że ma zmiany w płucach, poszła do pulmonologa, znowu prywatnie. A stamtąd do szpitala, gdzie we wrześniu 2019 r. okazało się, że ma 40 małych guzków o średnicy od 1 o 4 mm. – Zapytałam lekarzy, dlaczego nic z tym nie robią. Odpowiedzieli, że guzy są za małe na radioterapię, a do leków, które mogą mi pomóc, nie kwalifikuję się. Poradzili, żebym poszła do psychiatry i nauczyła się żyć z chorobą. Zrozumiałam, że sama muszę zorganizować sobie leczenie, bo inaczej umrę na przerzuty.
Na Facebooku zebrała pieniądze na badania genetyczno-molekularne, które pomagają dobrać najskuteczniejszą terapię. Z badań tych wyszło, że jest lek axitinib, który daje jej 10 proc. szans na wyleczenie i 70 proc. szans na zatrzymanie choroby, tak że będzie ona przypominała chorobę przewlekłą. Ten lek z dużym prawdopodobieństwem mógłby jej uratować życie. Dlatego Agata zbiera pieniądze na portalu Siepomaga. Ma niecałe 150 tys. zł, potrzebuje jeszcze ponad milion.
Śmiertelnie długie procedury
– Wciąż stykamy się z pacjentami, którzy walczą o dostęp do leku – mówi Anna Żyłowska ze Stowarzyszenia Walki z Rakiem Płuca w Szczecinie. – Często kończy się tak, że nie zdążą. Ostatnio pacjent, dla którego zabiegaliśmy o lek, zmarł dwa dni po tym, jak ten lek wszedł na listę refundacyjną.
Nowotwór płuca trudno wykryć we wczesnym stadium, kiedy można go całkowicie wyleczyć. Rozwija się długo, przez wiele lat nie dając objawów. Kiedy daje się rozpoznać, jest już bardzo groźny. Dlatego do niedawna diagnoza raka płuca była właściwie traktowana jak wyrok. Teraz można tego raka leczyć albo z nim żyć. W Polsce jednak jest to znacznie trudniejsze niż w innych krajach europejskich. – W Niemczech, w Anglii, ale też na Słowacji, w Czechach, wszędzie tam są dostępne leki na raka płuca, których w polskich szpitalach nie ma – mówi Anna Żyłowska. – Nie wyniszczają pacjenta jak chemia, można po nich pracować, zajmować się dziećmi, normalnie żyć. Mogą przedłużyć życie, mogą je uratować, ale nawet jeśli tego nie zrobią, mogą znacząco podnieść jego komfort.
Problem polega jednak nie tylko na braku nowoczesnych leków w naszych szpitalach. Jak w każdej innej chorobie, także w tej ratowanie życia i zdrowia utrudnia pacjentom system. Anna Żyłowska wskazuje jego największe wady. Po zakończeniu cyklu leczenia pacjent wypada ze specjalnej ścieżki onkologicznej i staje się zwykłym pacjentem. – Chory nie ma lekarza prowadzącego – mówi Anna Żyłowska. – Nasze stowarzyszenie wojuje o to od 10 lat, ktoś powinien koordynować pacjenta, bo ludzie są zagubieni, zdezorientowani, dzwonią do nas, żeby zapytać, dokąd mają iść. Staramy się ich pokierować do właściwego lekarza. Nieraz sami wydzwaniamy, prosimy, żeby przyjął.
Kolejną wadą jest dostęp do tak zwanych terapii ratunkowych. Teoretycznie przysługują one pacjentowi, który nie ma czasu czekać. W praktyce szpitale niechętnie występują o RDTL (ratunkowy dostęp do technologii lekowych), bo procedura jest zbiurokratyzowana, długotrwała i nieprecyzyjna. Oprócz pacjentów, lekarzy i szpitali są w nią też zaangażowani konsultanci krajowi i wojewódzcy, producenci leków, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz Ministerstwo Zdrowia. Osiem podmiotów musi zająć stanowisko, by pacjent mógł dostać lek, który ratuje mu życie. – Procedura jest na tyle długa, że pacjent umiera – mówi Anna Żyłowska. – Posłowie mogliby przeznaczyć pieniądze na terapie ratunkowe, zamiast na telewizję. Senat przegłosował 2 mld zł z budżetu na onkologię, ale wszyscy wiemy, jak to się skończyło.
Trzeba pytać
Anna Żyłowska diagnozę raka płuca dostała w 2005 r. Jest po dwóch wznowach i trzech chemioterapiach. Choruje od dawna, dlatego wie, jak poruszać się w systemie i jak bardzo potrzebują tej wiedzy inni pacjenci.
Opowiada: – Kiedy zachorowałam, znalazłam w Gdańsku stowarzyszenie, które założył chirurg onkolog profesor Jan Skokowski. Zadzwoniłam, poprosiłam o pomoc. Dostałam ją, a pan profesor poradził, abym uruchomiła oddział stowarzyszenia u siebie w Szczecinie. Tak zrobiłam.
Teraz ona pomaga zagubionym pacjentom. – Staram się być na bieżąco, jeśli chodzi o wszystkie nowe leki, listy refundacyjne, programy lekowe, bo zgłaszają się do nas ludzie z różnymi pytaniami, muszę wiedzieć, gdzie można ich pokierować – mówi. – Musimy walczyć, wojować. W porównaniu do tego, co było 15 lat temu, kiedy zachorowałam, dziś jest sporo metod innowacyjnego leczenia. Nasze stowarzyszenie wydało dla pacjentów serię broszur „Daj sobie szansę”. Zależy mi, aby ludzie mieli dostęp do wiedzy, co mogą, jakie pytania warto zadać na kolejnym etapie choroby. Nie należy polegać tylko na tym, co im powie lekarz, trzeba pytać, dlaczego dostają takie, a nie inne leczenie. Jednak pacjenci boją się pytać. Kiedy słyszą diagnozę, ich świat się wali i większość godzi się z tym, że nic im już nie pomoże, bo to rak płuca. A ta diagnoza nie musi oznaczać, że czeka ich już tylko najgorsze. Jestem dowodem, że można z nią żyć.
Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App Store i Google Play.
