Przekleństwo rzadkiej choroby
Udostępnijdodaj Skomentuj
Tygodnik Wprost Wydanie: 15/2013 (1572)
Okładka tygodnika Wprost nr 15/2013 (1572)
Dziękujemy, że jesteś z nami. Tylko prawda jest ciekawa, piszemy o niej wprost.
Czytaj lub pobierz
Platformy prasy cyfrowej:

Przekleństwo rzadkiej choroby

Dodano:   /  Zmieniono: 
W Polsce jest ich zaledwie garstka. Państwo nie widzi sensu w ich leczeniu, lekarze są bezsilni, a zdesperowani rodzice próbują sprzedawać lalki na aukcjach, żeby kupić dla nich leki. Czy dzieci z chorobami rzadkimi są w Polsce skazane na śmierć?

Choroba pierwszy raz zaatakowała Filipa w przedszkolu. Bawił się z innymi maluchami i nagle upadł. Potem upadki zdarzały się coraz częściej. Chłopcy w jego wieku pedałowali już na rowerach, ale Filip był daleko za nimi. Miewał zachwiania równowagi. To zaniepokoiło rodziców chłopca. Diagnoza była jak wyrok – ośmioletni Filip cierpi na rzadką chorobę Niemanna-Picka typu C – w jej wyniku uszkodzeniu ulegają śledziona i wątroba, a przede wszystkim mózg, który po kolei wyłącza procesy życiowe – chodzenie, mówienie, wreszcie oddychanie. Nadzieja pojawiła się, gdy wyprodukowano innowacyjny lek. Rodzicom udało się przekonać NFZ, by zaczął go refundować, jednak po półtora roku decyzja została cofnięta. To właśnie tragiczna historia Filipa Kozłowskiego i dramatyczny apel jego rodziców o pomoc był jedną z przyczyn podjęcia na łamach tematu rzadkich chorób.

Więcej możesz przeczytać w 15/2013 wydaniu tygodnika Wprost.

Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App Store i Google Play.

Spis treści tygodnika Wprost nr 15/2013 (1572)

  • Prof. Środa w kruchcie7 kwi 2013, 20:00 — Babiniec – to słowo może najlepiej określa charakter Kongresu Kobiet w obecnej formie. Panie jakby na własne życzenie zamknęły się w takiej właśnie świeckiej kruchcie. Brakuje w niej świeżego powietrza, wszyscy są lekko poirytowani, lekko...6
  • Może premier powinien już odpocząć7 kwi 2013, 20:00 — Zależna od Polskiego Górnictwa Naftowego i Gazownictwa spółka EuRoPol Gaz podpisuje z Gazpromem memorandum w sprawie budowy drugiej nitki gazociągu jamalskiego, premier nic o tym nie wie, a minister skarbu wypowiada się tak, jakby nic nie...6
  • Mordo ty moja!7 kwi 2013, 20:00 — "Co pan może załatwić, kogo bliżej pan zna?" – śpiewał Jan Kaczmarek. Mimo że było to przed wielu laty, piosenka nie zestarzała się ani trochę, a pytania zadane w tekście wciąż są tak samo ważne, żeby nie powiedzieć – decydujące.6
  • Śnieg może spaść jeszcze w maju, ale lato w normie7 kwi 2013, 20:00 — Przedłużająca się zima zaskoczyła nie tylko polskich drogowców. Michał Kowalewski, klimatolog Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej, zwraca jednak uwagę, że prognozy przewidują wzrost temperatury, począwszy od drugiego tygodnia kwietnia. Ale...7
  • WPROST z DVD „Wpadka”7 kwi 2013, 20:00 — Za tydzień „Wprost” będzie można kupić z filmem „Wpadka” na DVD. To komedia romantyczna wg scenariusza i w reżyserii Judda Apatowa o konsekwencjach jednej wspólnie spędzonej nocy.7
  • Mafia pruszkowska handlowała bronią7 kwi 2013, 20:00 — W latach 90. polska mafia bogaciła się na handlu wojskowym sprzętem, czołgami, helikopterami i bronią, w dużych ilościach – ujawnia świadek koronny Jarosław S. ps. Masa w najnowszym serialu dokumentalnym Polsat Play. Mafia pruszkowska robiła...7
  • Poseł Bodio: twarz nie maska!7 kwi 2013, 20:00 — Czy po płomiennej obronie Sławomir Nowak zaprosił już pana do PO? Jestem posłem niezależnym i w najbliższym czasie nie planuję przejścia do innej partii. Nie wykluczam jednak tego w przyszłości. Moja wypowiedź dotycząca odwołania ministra Nowaka...8
  • Spalił szóstkę dzieci7 kwi 2013, 20:00 — Słynny brytyjski ekscentryk Mick Philpott został skazany na dożywocie za nieumyślne spowodowanie śmierci sześciorga dzieci. Bezrobotny Philpott, ojciec 17 dzieci, stał się gwiazdą tabloidów dzięki naciąganiu opieki społecznej i wynurzeniom o...8
  • Zmarł „polski Kopciuszek”7 kwi 2013, 20:00 — To była jedna z tych optymistycznych wiadomości wiosny 1989 r. Polacy mogli usłyszeć, że postawiona rok wcześniej przez ostatni komunistyczny rząd Mieczysława Rakowskiego w stan likwidacji Stocznia Gdańska zostanie uratowana. Osobą, która miała ją...8
  • Najważniejsze w tygodniu7 kwi 2013, 20:00 — 8.04 Poniedziałek Czy Ryszard Kalisz pożegna się z SLD? Zajmie się tym sąd koleżeński. Z kolei premier spotka się z Januszem Piechocińskim. Prezes PSL wytłumaczy się z tego, że trzech jego posłów poparło wniosek o odwołanie Sławomira Nowaka. 9.04...8
  • Pałac strachów7 kwi 2013, 20:00 — Przywódca Korei Północnej Kim Dzong Un jest jak poseł Antoni Macierewicz. Też lubi podgrzać atmosferę. Podgrzewanie do niedawna było jedynie w programach kulinarnych, w których widowiskowo odgrzewano kotlety z pomocą Magdy Gessler. Teraz ten...10
  • Zbrodnia ze służbami w tle7 kwi 2013, 20:00 — Potrójne morderstwo w Gdańsku wyglądało jak egzekucja. Motywy rabunkowe są coraz mniej prawdopodobne. W tle tej historii pojawiają się tajne służby Polski i Rosji. Czy kiedykolwiek się dowiemy, dlaczego musiało zginąć 14-miesięczne dziecko i jego...12
  • Dzieci smoleńskie. Czas nie leczy ran7 kwi 2013, 20:00 — To już trzeci kwiecień bez nich. Kiedy rozbił się samolot, dzieciom Krzysztofa Putry, Macieja Płażyńskiego i Tomasza Merty runął świat. Dla nich to prywatna trauma. Dla innych katastrofa narodowa. żałoba po ich ojcach chyba nigdy się nie skończy.16
  • Przekuć ból w działanie7 kwi 2013, 20:00 — Jest taki jak jego ojciec ćwierć wieku temu. Wysoki, spokojny, opanowany. Waży każde słowo. Jakub Płażyński nie ulega emocjom. Jeszcze rok temu tego nie potrafił.20
  • Straciłyśmy przyjaciela7 kwi 2013, 20:00 — Kiedyś beształam córkę słowami: „Tata się w grobie przewraca”. Odpowiedziała mi: „Żebyśmy tylko wiedziały, w którym” – mówi Magdalena Merta, jedna z wdów smoleńskich.22
  • Klich: Zamach to bzdura7 kwi 2013, 20:00 — Rosjanie kłamali w śledztwie, by ukryć swoją odpowiedzialność za katastrofę smoleńską. Opóźniali nasze prace. Interweniowałem u ministra Tomasza Arabskiego. Bez skutku – mówi Edmund Klich, pierwszy przewodniczący komisji badającej przyczyny...24
  • Caryca katastrof7 kwi 2013, 20:00 — Tatiana Anodina uchodzi za jedną z najbardziej wpływowych kobiet w Rosji. Od 22 lat niepodzielnie rządzi Międzypaństwowym Komitetem Lotniczym, a raport z katastrofy smoleńskiej jeszcze umocnił jej pozycję.30
  • Co z tym Kongresem7 kwi 2013, 20:00 — 1. Kongres Kobiet reprezentuje interesy, potrzeby i opinie całego społeczeństwa, nie tylko kobiet. Kongres stanowi zdrową przeciwwagę dla męskich gremiów, które zasiadająw Sejmie, Senacie, mediach, rządzie i w instytucjach zarządzających biznesem....33
  • Tusk de Pologne7 kwi 2013, 20:00 — Premier znowu ruszy w Polskę, by rozmawiać o pieniądzach z unii. „Wprost” pojechał śladami tuskobusa 2011. Co poza wyborczym zwycięstwem zostało z tamtej podróży?34
  • Folwark pana dyrektora7 kwi 2013, 20:00 — Szef gdańskiej telewizji trwa. Już trzy lata. Wprowadzony do telewizji przez kolegów – Włodzimierza Czarzastego i Aleksandra Kwaśniewskiego – Zbigniew Jasiewicz publicznie chwali się, że jest nie do ruszenia.38
  • Rozmowy niekontrolowane7 kwi 2013, 20:00 — Przemówień Donalda Tuska nie jest w stanie zrozumieć 85 proc. Polaków – wynika z badań językoznawców z Uniwersytetu Wrocławskiego.42
  • Przekleństwo rzadkiej choroby7 kwi 2013, 20:00 — W Polsce jest ich zaledwie garstka. Państwo nie widzi sensu w ich leczeniu, lekarze są bezsilni, a zdesperowani rodzice próbują sprzedawać lalki na aukcjach, żeby kupić dla nich leki. Czy dzieci z chorobami rzadkimi są w Polsce skazane na śmierć?46
  • Przebojem przez Śląsk7 kwi 2013, 20:00 — Dwadzieścia lat Mirek robił w Hucie Batory, dziś jest gwiazdą Listy Śląskich Szlagierów. Razem z górnikami, inteligentami, laikami, ale i z fachowcami tworzą muzykę, którą wielu wyśmiewa, lecz ona doskonale się sprzedaje.48
  • Najlepsze programy MBA7 kwi 2013, 20:00 — Studia MBA są jak klasyczny garnitur – wśród menedżerów nigdy nie wychodzą z mody. Jednak jak każdy garnitur mogą być skrojone z lepszej lub gorszej tkaniny.51
  • Kultura i sztuka (kulinarna)7 kwi 2013, 20:00 — Skoro bohaterowie „Przepisu na życie” tak dobrze i ładnie gotują, to może ich śladem pójdzie cała Polska?58
  • Nikt nie chce wojny?7 kwi 2013, 20:00 — Kto myśli, że demokracja liberalna przetrwa dzięki dobroci, miłości do bliźniego i wielokulturowości – ten się myli. Kto nie chce się bronić, ten jest tchórzem.60
  • Straszenie atomem7 kwi 2013, 20:00 — Ryzyko Wojny jądrowej jest dziś większe niż w czasach zimnowojennych. I to nie jest wyłącznie wina korei.62
  • Polak na prezydenta7 kwi 2013, 20:00 — W walce o schedę po ChÁvezie mamy swojego człowieka. Henrique Capriles Radonski, kandydat w wyborach prezydenckich w Wenezueli, ma polskie korzenie.65
  • Brunatne trio7 kwi 2013, 20:00 — W ciągu ośmiu lat wraz z dwoma wspólnikami zamordowała 10 emigrantów. na skutek skandalicznych zaniechań policji mogła się czuć bezpiecznie. Jej zbrodnie wyszły na jaw przypadkiem. Proces neonazistki Beate ZschÄpe rozpocznie się 17 kwietnia w...66
  • Błękitne imperium7 kwi 2013, 20:00 — Gazprom ogłosił, że planuje budowę przez Polskę drugiej nitki gazociągu jamalskiego. Polski rząd zapewnia, że nic na ten temat nie wie. Sensacja? Nie. Tak działa superministerstwo spraw zagranicznych Rosji.68
  • Kogo stać na zdrowe zęby?7 kwi 2013, 20:00 — Mamy najbardziej szczerbaty uśmiech w Europie, ale za to najwięcej dentystów i najdroższe protezy.72
  • Kradzież stulecia7 kwi 2013, 20:00 — O tym, czego lepiej nie wiedzieć o własnej emeryturze, bo włosy stają dęba. Przewodnik w sprawie Otwartych Funduszy Emerytalnych.74
  • Koncertowe lato7 kwi 2013, 20:00 — Trudno w to w tej chwili uwierzyć, ale już za chwilę zacznie się polskie festiwalowe lato 2013. Wyjątkowo bogate. Razem z Kasią Nosowską, Arturem Rojkiem i Biszem podpowiadamy, gdzie warto się wybrać.76
  • Nowi buntownicy7 kwi 2013, 20:00 — Vanessa Hudgens, Selena Gomez, Miley Cyrus, Zac Efron. Byli idealnymi nastolatkami Ameryki. Ale dorośli i nadrabiają straconą lekcję buntu.80
  • Nie złamałem się7 kwi 2013, 20:00 — Oscary są jak seks, nigdy się nie nudzą – mówi Dustin Hoffman. na ekrany wchodzi „Kwartet”, reżyserski debiut wybitnego aktora.83
  • Człowiek upadły7 kwi 2013, 20:00 — W czwartkowym „Kocham kino” telewizyjna premiera filmu „Hel”. Bohater – Piotr – jest szpitalnym psychiatrą. Prowadzi spokojne życie, swoim pacjentom okazuje empatię. Jednak rutyna okazuje się krucha. Na oddział...86
  • Top 10 kino7 kwi 2013, 20:00 — 1. „Daję nam rok” reż. Dan Mazer, ITI Cinema 2. „Złodziej tożsamości” reż. Seth Gordon, UIP 3. „Wróg numer jeden” reż. Kathryn Bigelow, Monolith Films 4. „Oz wielki i potężny” reż. Sam Raimi, Disney...86
  • Film7 kwi 2013, 20:00 — Roman według Romana Dokument „Roman Polański” to rozmowa z jednym z najbardziej fascynujących twórców XX w. Reżyser „Chinatown” i „Noża w wodzie” na co dzień unika wywiadów. Dla przyjaciela Andrew Braunsberga...86
  • Top 10 muzyka7 kwi 2013, 20:00 — 1. „Delta Machine” Depeche Mode, Sony Music PL 2. „Skyfall” Muzyka filmowa, Sony Music PL 3. „Elliminati” Tede, Wielkie Joł/ Jawi 4. „Haos” O.S.T.R., Hades, Asfalt Records/EMI Music PL 5. „The...87
  • Muzyka7 kwi 2013, 20:00 — Elvis wiecznie żywy Ostatni wielki koncert w karierze mocno już uzależnionego od różnych używek Presleya. Po raz pierwszy pełnowymiarowy występ Króla cały świat zobaczył dzięki raczkującej telewizji satelitarnej, co miało szczególne znaczenie w...87
  • Top 10 książka7 kwi 2013, 20:00 — 1. „Dowód” Eben Alexander, Znak 2. „Pan Pierdziołka spadł ze stołka. Powtarzanki i śpiewanki” Zysk i S-ka 3. „W dżungli podświadomości” Beata Pawlikowska, G+J 4. „Wyznaję” Jaume Cabré, Marginesy 5....87
  • Książka7 kwi 2013, 20:00 — Mózg, nie bomba Przy zaawansowaniu technicznym współczesnych samolotów wypadki wynikające z awarii sprzętu stanowią niewielki procent katastrof lotniczych. Najsłabszym ogniwem wciąż pozostaje tu istota ludzka. Świetna książka Davida...87
  • Bomba tygodnia7 kwi 2013, 20:00 — Piotr Kupicha przyznał, że kupił willę z basenem i wszystkiego ma za dużo. Za mało ma rozumu, to pewne88
  • Innowacyjne firmy7 kwi 2013, 20:00 — Polska ma wystarczająco duży potencjał, zarówno finansowy, jak i intelektualny, by się stać krajem wynalazców. To dobra wiadomość w sytuacji, gdy właśnie naukowa pomysłowość tworzy bogactwo dzisiejszych społeczeństw. Chodzi o to, by docenić...89
  • Broń biznesu7 kwi 2013, 20:00 — Przeznaczając 7 proc. przychodów na badania i rozwój, Grupa Bumar stała się przodującym przedsiębiorstwem innowacyjnym na mapie polskiej gospodarki. To wysoki odsetek, bo polskie firmy wydają na ten cel 2–3 proc. przychodów.93
  • PKP CARGO nr. 1 w polsce i nr. 2 w unii Europejskiej7 kwi 2013, 20:00 — Grupa PKP CARGO Logistics jest drugim największym kolejowym operatorem logistycznym w Unii Europejskiej. Grupa oferuje pakiet kompleksowych usług logistycznych na terenie Polski, Niemiec, Słowacji, Czech, w Austrii oraz Belgii. Obecnie PKP CARGO...94
  • Kolej na innowacje7 kwi 2013, 20:00 — Kolej nie tylko może, ale też musi być innowacyjna – mówi Łukasz Boroń, prezes PKP CARGO.95
  • Panasonic: Innowacyjność wpisana w DNA firmy7 kwi 2013, 20:00 — W tym roku oferujemy naszym klientom gamę innowacyjnych urządzeń konsumenckich – po ekranach najnowszych modeli Panasonic Smart Viera serii ZT, VT, GT i ST można nawet pisać za pomocą specjalnego elektronicznego rysika Electronic Touch Pen...97
  • I jak teraz żyć?7 kwi 2013, 20:00 — W takich grubych białych kożuchach widziałem świerki jedynie w dzieciństwie i w Zakopanem. A tu proszę, paradują u mnie pod Warszawą, i to na wiosnę. Zaraz potem monstrualna chlapa i bicze wodne w twarz.98