Badanie EEG. Dziecko wije się w konwulsjach, jakby wbijano mu w głowę gwoździe. To świnka – wyrokują lekarze, sugerując się tym, że akurat zachorowała na nią Justyna. Od kolejnego lekarza, neurologa z Centrum Zdrowia Dziecka, już zdecydowanie domagamy się skierowania na tomografię komputerową. Lekarz się nie zgadza („Temu dziecku nic nie jest, to taki piękny chłopczyk"). W końcu wymuszamy badanie. Lekarz, przyparty do muru żądaniami rodziców, umawia tomograf w CZD. Pierwszy wolny termin – za tydzień. Szkoda czasu. Znajdujemy ośrodek, w którym można natychmiast wykonać płatne badanie. Narkoza, wjazd do sarkofagu.Lekarki wykonującej badanie nie musieliśmy o nic pytać. Od niej pierwszej usłyszeliśmy te trzy straszne słowa: „Musicie być dzielni". Z badania jedziemy prosto do Międzylesia. Znajduje się miejsce na oddziale neurologicznym. Od naszej wyprawy do Mielna minął rok. W ramach kampanii „Przeżyć raka" chcemy otwarcie dyskutować o nowotworach. Zapraszamy Państwa do dzielenia się z nami doświadczeniami z walki z chorobą własną lub bliskiej osoby. W tym numerze świadectwo walki o zdrowie syna daje nasz dziennikarz Mirosław Stańczyk.
Prof. Marcin Roszkowski, neurochirurg z CZD, tłumaczy nam, jakie powikłania mogą wystąpić po operacji guza na móżdżku wielkości jajka. Wojtuś może nie chodzić, nie mówić. Nie chcemy znać szczegółów. Trzymam dziecko na rękach, a ponieważ jest takie ładne, pielęgniarki nie golą mu głowy na łyso, tylko wycinają pasek włosów z tyłu czaszki. Chirurg wyjątkowo pozwolił. Żegnamy Wojtusia. Po chwili przyjeżdża dziadek z Justyną. Lekarze sami sugerują, by wykonać u niej tomografię komputerową. Już po podaniu narkozy, tuż przed badaniem Justyna nagle zaczyna powtarzać jak mantrę: „Chcę do Wojtusia, dajcie mi Wojtusia". Patrzymy po sobie – to moment, kiedy zaczęła się operacja. Lekarze kręcą głową na zdjęcia Justyny. Dopatrują się zmian, ale to nic takiego. Na wszelki wypadek będziemy jednak badać Justynę regularnie.
Działamy jak roboty. Godz. 5.00 – pobudka, potem 30-kilometrowa trasa do Międzylesia, 6.00 – oddział onkologiczny, 23.00 – powrót do domu. Rodzice nie mogą przebywać z chorymi maluchami w nocy. Przy dzieciach rodziców, których na to stać, czuwają „ciocie". Chętnych nie brakuje. Płacimy i my.
Wojtuś zaczyna ruszać rękoma, nóżkami. To dobry znak. Mówi niewiele, ale bardzo mądrze. – Nie płacz, mamo, będę chodził. Dzień przed pionizowaniem Wojtusia dopadło go przekleństwo polskich szpitali – zakażenie pooperacyjne. To było najgorsze, co mogło się nam przytrafić. Zapaleniu opon mózgowych towarzyszy temperatura – ponad 40 st. C. Kolejne antybiotyki nie działają, jest coraz gorzej. Lekarze uspokajają i szukają skutecznego leku.
Jest antybiotyk. Podać go ma odwagę tylko prof. Roszkowski. Wbija igłę w kręgosłup Wojtusia. Widać, że sam jest poruszony. – Wrzeszcz, Wojtuś, tylko się nie ruszaj – mówi łagodnie. Wojtuś się nie rusza i nie wrzeszczy. Tak jest codziennie przez tydzień. Za każdym razem omdlewamy ze strachu, czy Wojtek nie drgnie, czy profesorowi nie zadrży ręka. Bakteria odpuściła, siejąc jednak większe spustoszenie niż sama operacja. Lewa strona ciała jest porażona.
– Nie słucha mnie rączka i nóżka – skarży się Wojtek. Nie myślimy, co będzie jutro. Wyniki badań nie są pomyślne – komórki nowotworowe znalazły się wszędzie, gdzie dociera płyn rdzeniowo-mózgowy. Będziemy naświetlać cały centralny układ nerwowy. Pierwsza radioterapia na Wawelskiej. Wojtek sam w ciemnym bunkrze z huczącym aparatem. Leży na brzuchu z głową wciśniętą w plastikową maskę. Nie może się ruszać ani o milimetr i, jak to Wojtuś, nie rusza się. Tak przez 76 dni. Jest łatwiej, bo możemy przebywać z dzieckiem w przyszpitalnym hotelu. Walka o zjedzenie choćby łyżeczki jogurtu trwa jednak godzinami. Mamy dużo czasu do następnego zabiegu. Codzienna niepewność, czy zdążymy z naświetlaniem, zanim aparat się popsuje, to dodatkowe obciążenie. Dzieci i tak mają lepiej, bo z reguły dopiero po nich przyjmuje się dorosłych.
Nasze życie odbywa się w dwóch cyklach: do badania i po badaniu. Wracamy z Międzylesia i cieszymy się jak wariaci. Co się stało? No właśnie nic. „Normalni" ludzie nie znają takiego uczucia. Po kilku latach od naświetlań dzwoni telefon. To lekarz z Międzylesia. „Musicie być dzielni. Mamy wyniki tomografu Wojtusia, ale jeszcze raz zrobimy rezonans". Jedziemy. Wyrok lub cud. Modlimy się o cud i …wygrywamy. Wszystko jest OK. Ot, pomyłka. Zastanawiamy się, jak to możliwe. Zapewne podczas badania do żył Wojtka wprowadzono za dużo kontrastu i wynik został zniekształcony. Skończyło się na naszych siwych włosach. Zaczyna się szkoła, zaczynają się codzienne wymioty. Na szczęście to tylko reakcja na stres. Nauczyciele zbyt często zapominają, że to dziecko po przejściach. Aby wykonać zadanie, Wojtek musi włożyć wielokrotnie więcej pracy niż choćby Justyna. A efekt i tak nie zawsze jest zadowalający.
Po naświetlaniu Wojtuś nie będzie rósł. Trafiamy do poradni endokrynologicznej, gdzie jest przeprowadzane badanie wieku kostnego. Będziemy podawać hormon wzrostu. Endokrynolog Maria Szarras-Czapnik z kalkulatorem w ręku wylicza dawki. Wojtek ma szczęście, bo hormon łatwiej zaordynować, gdy niski wzrost jest wynikiem leczenia. Żyjemy ze strzykawką w ręku. Dzień w dzień o tej samej godzinie. Wojtek przyjął 1466 iniekcji. Lek musi być przechowywany w stałej temperaturze kilku stopni. Po czterech latach przywiązania do lodówki 18 marca 2009 r. kończymy kurację. Od wyjazdu do Mielna mija 14 lat.
120 guzów mózgu W Polsce złośliwy guz mózgu wykrywa się codziennie u 10 osób, to 2 proc. wszystkich zachorowań na nowotwory złośliwe. Znamy ponad 120 rodzajów guzów mózgu.Ten nowotwór, po białaczce, jest najczęstszą przypadłością trapiącą dzieci, u których rozpoznano chorobę onkologiczną. W Polsce zaledwie u co dziesiątego dziecka diagnozuje się nowotwór w początkowej fazie(na Zachodzie u co czwartego). Szanse na wyleczenie, mimo że u dziecka guz może niebezpiecznie urosnąć w kilka dni, są znacznie większe niż u dorosłych. Do diagnostyki powinny skłonić utrzymujące się wymioty i bóle głowy. Poważne ostrzeżenie zaburzenia równowagi i widzenia, porażenie i niedowład. W wypadku dzieci nie wolno bagatelizować nadmiernej agresywności lub apatyczności, pogorszenia się charakteru pisma, spadku sprawności fizycznej. Szansę na przeżycie co najmniej pięciu lat od diagnozy, w zależności od rodzaju i stopnia złośliwości guza, ma 34-95 proc. małych pacjentów. | |
Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App Store i Google Play.
