Kiedy zaczniemy ratować chore dzieci?
Udostępnijdodaj Skomentuj
Tygodnik Wprost Wydanie: 45/2016 (1761)
Okładka tygodnika Wprost nr 45/2016 (1761)
Dziękujemy, że jesteś z nami. Tylko prawda jest ciekawa, piszemy o niej wprost.
Czytaj lub pobierz
Platformy prasy cyfrowej:

Kiedy zaczniemy ratować chore dzieci?

Dodano:   /  Zmieniono: 
Kiedy zaczniemy ratować chore dzieci?
Kiedy zaczniemy ratować chore dzieci? 
Na choroby rzadkie cierpi w Polsce ok. 2 mln pacjentów. Aż 75 proc. stanowią dzieci. Tymczasem wiele z nich jest pozbawionych leczenia dostępnego w większości krajów Unii Europejskiej.

Pawełek Nycz ma siedem lat. Jest pogodnym chłopcem, chodzi do drugiej klasy. – Po urodzeniu dostał 10 pkt w skali Apgar. Rozwijał się normalnie, przynajmniej tak nam się wydawało, ale w wieku trzech lat miał problemy z chodzeniem po schodach. To nas zaniepokoiło – opowiada Anna Kalicka-Nycz, mama Pawełka. Pediatra zlecił wykonanie testu na oznaczenie poziomu enzymu kinazy kreatynowej. U Pawełka poziom enzymu we krwi był tysiąckrotnie wyższy, niż przewiduje norma. Wynik wskazywał na podejrzenie dystrofii mięśniowej Duchenne’a – śmiertelnej, uwarunkowanej genetycznie choroby, polegającej na postępującym zaniku mięśni. Diagnozę potwierdziło badanie wycinka mięśnia z rączki dziecka. Pawełek miał cztery lata.

Więcej możesz przeczytać w 45/2016 wydaniu tygodnika Wprost.

Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App Store i Google Play.

Spis treści tygodnika Wprost nr 45/2016 (1761)

  • Kto jest winny ekshumacjom6 lis 2016, 20:00 — W 2010 r. po tragicznej katastrofie prezydenckiego samolotu przeżyliśmy szok. Minęło sześć lat i musimy po części przeżywać to na nowo. Zapowiadane dramatyczne wydarzenia, jakimi będą ekshumacje ciał ofiar, pogłębiają podział w kraju, który i tak...3
  • Niedyskrecje parlamentarne6 lis 2016, 20:00 — Kalisz na prezydenta? Do wyborów samorządowych jeszcze dwa lata, ale partie już się zastanawiają, kogo wystawić na prezydentów poszczególnych miast. Najbardziej ekscytująco zapowiada się walka w stolicy, bo urzędująca prezydent Hanna...6
  • Spięcie tygodnia6 lis 2016, 20:00 — Tomasz Terlikowski publicysta Taka pomoc nic nie da RZĄDOWE ROZWIĄZANIE W SPRAWIE POMOCY MAT- KOM, które mają urodzić chore dziecko, jest dziwnie skonstruowane. Pierwsze pytanie, jakie mi się nasuwa, to dlaczego ma być ona udzielana do 18. roku...7
  • Obraz tygodnia6 lis 2016, 20:00 — 3. miejsce zajęła Polska w rankingu satysfakcji ze studiów odczuwanej przez zagranicznych studentów. Wyżej uplasowały się Norwegia i Irlandia. Najlepiej zostały ocenione studia na AGH i Politechnice Wrocławskiej. Uwierzyliśmy, że podatki muszą być...8
  • Wydarzenia6 lis 2016, 20:00 — Jessica Lange w Bydgoszczy Była jedną z największych gwiazd kina lat 80. Dzisiaj eksperymentuje. Zagrała nieoczywistą, odważną rolę w serialu „American Horror Story”, w wieku 64 lat została twarzą domu mody Marca Jacobsa, a przede wszystkim oddaje...9
  • Lewo prawo6 lis 2016, 20:00 — Lewo Łaska rządu prof. Magdalena Środa socjolożka, feministka KOBIECIE, KTÓRA ZDECYDUJE SIĘ URODZIĆ GŁĘBOKO upośledzone dziecko, rząd da łaskawie 4 tys. zł. Cóż za trafność w ocenie potrzeb! Cztery tysiące to akurat cena chrztu, trumny lub wózka...12
  • Zdarzyło się jutro6 lis 2016, 20:00 — Ogórek w różowym rolls-roysie,czyli kto w tym tygodniu najmocniej dał w dynię. ZGŁUPIEĆ MOŻNA Z TĄ LEGIĄ. Najpierw przegrali 6:0 z Borussią, teraz mało brakowało, żeby wygrali z Realem. No to potrafią grać w piłkę czy nie? Może umieją, tylko...16
  • Akcja: ekshumacje. Cel: znaleźć trotyl na ciałach6 lis 2016, 20:00 — Ekshumacje ofiar katastrofy smoleńskiej mają wykazać, czy na pokładzie samolotu doszło do wybuchu. Ale część rodzin uważa, że za tą akcją stoi wyłącznie polityka.18
  • Niepełnosprawność to nie przeszkoda6 lis 2016, 20:00 — Osoby z niepełnosprawnościami mogą na równi z pozostałymi korzystać ze wszystkich rodzajów wsparcia z Funduszy Europejskich. Co więcej, niektóre projekty są przeznaczone specjalnie dla nich.23
  • Groźby Durczoka6 lis 2016, 20:00 — Reakcje Kamila Durczoka na publikację „Wprost” to bezprawna groźba karalna – oceniają prawnicy. Tymczasem media ujawniły fragmenty złożonych pod odpowiedzialnością karną relacji ofiar Durczoka. Publikacja ta pogrąża dziennikarza.24
  • Związkowy odlot6 lis 2016, 20:00 — W przedsiębiorstwie, które zarządza stołecznym lotniskiem Chopina, średnia pensja to ponad 9 tys. zł. Związkowcy uznali, że to za mało. Chcą podwyżek i 36-miesięcznych odpraw. Grożą strajkiem.26
  • Kidawa-Błońska: Moich pradziadków poznał ze sobą Józef Piłsudski6 lis 2016, 20:00 — Z Małgorzatą Kidawą-Błońską, wicemarszałkiem sejmu (PO), rozmawiali Olga Wasilewska i Marcin Dzierżanowski28
  • 44 składniki, czyli przepis na Polskę6 lis 2016, 20:00 — To paradoksalne, że 11 listopada zamiast na chwilę zapomnieć o dzielących nas różnicach, z upodobaniem je podkreślamy. Na chwilę postarajmy się jednak o tym zapomnieć i zaryzykujmy tezę, że mimo tych różnic banalny tekst piosenki, że „wszyscy...32
  • Dlaczego Facebook cenzuruje Polaków6 lis 2016, 20:00 — Facebook ściągnął na siebie gniew narodowców. Ich zdaniem wszedł w kompetencje państwa i ograniczył wolność wypowiedzi.38
  • Ciemno(zielona) strona eko6 lis 2016, 20:00 — Polacy w dużych miastach pokochali życie w stylu eko. Jeszcze nie wiedzą, że może być to początek obsesji.42
  • Podwójne odrzucenie6 lis 2016, 20:00 — Niepłacenie alimentów na dziecko jest dla niego jednoznaczne z podwójnym odrzuceniem – dziecko traci nie tylko codzienną bliskość jednego rodzica, lecz także jego wsparcie finansowe.45
  • RUDA pomoże w alimentach6 lis 2016, 20:00 — Nowe przepisy i rejestr uporczywych dłużników mają pomóc blisko milionowi dzieci, które czekają na pieniądze. „Wprost” radzi, jak już dziś walczyć o alimenty.46
  • Jaja z Polski: Jak wiele zapłacimy za szczęście kur6 lis 2016, 20:00 — Jesteśmy największym eksporterem jaj w Unii Europejskiej. Rocznie produkujemy ich aż 9,5 mld. Tyle że branża, w której dominuje chów klatkowy, stanęła właśnie przed zakrętem.48
  • Ścigam się sama ze sobą6 lis 2016, 20:00 — – Pochodzę z takiego domu, gdzie majątkiem, jaki się wynosiło, były dobre wychowanie i wykształcenie. To najważniejsze, co dzieci mogą po mnie odziedziczyć – mówi Grażyna Kulczyk, po swojej córce Dominice druga najbogatsza kobieta w Polsce.52
  • Światowid i rusałki w kosmosie6 lis 2016, 20:00 — Wrocławskie studio T-Bull powstało ledwie sześć lat temu, a dziś jest warte ponad 160 mln zł. Jego twórcy chcą teraz wysłać w kosmos pierwsze polskie prywatne satelity.56
  • Łódzkie Orły odebrały nagrody6 lis 2016, 20:00 — W ostatni piątek października na uroczystej gali zostali uhonorowani laureaci nagrody Orły „Wprost” z województwa łódzkiego.58
  • Wypadek przy pracy, nie czarna seria6 lis 2016, 20:00 — DARIUSZ DANILUK Czy trzymając oszczędności w banku spółdzielczym w Polsce, możemy spać spokojnie? Tak, możemy i powinniśmy spać spokojnie. Aczkolwiek po przebudzeniu warto zainteresować się tym, co dzieje się w sektorze. W krótkim czasie głośno...60
  • Hossa bessa6 lis 2016, 20:00 — Klienci drugiej kategorii Opakowanie paluszków rybnych Iglo w Czechach zawiera 7 proc. mniej ryby niż takie samo opakowanie sprzedawane w Niemczech. Herbata mrożona Nestea ma ok. 40 proc. mniej ekstraktu z herbaty niż ta sama niemiecka wersja....62
  • Ameryka kontra Ameryka.6 lis 2016, 20:00 — Wyborcy w USA tracą wiarę w uczciwość wyborów prezydenckich, a to oznacza, że ich wynik może być kwestionowany zarówno przez zwolenników Donalda Trumpa, jak i Hillary Clinton.64
  • Przewidywalna Clinton, niepokojący Trump6 lis 2016, 20:00 — O tym, jak wyglądać będzie polityka USA wobec naszej części świata, mówi Jüri Luik, były szef resortów dyplomacji i obrony Estonii, najbardziej narażonego na agresję ze strony Rosji państwa NATO.68
  • Nad Polską wisi zagrożenie6 lis 2016, 20:00 — Sankcje Zachodu pomagają Putinowi, trzeba było uderzyć w elitę – mówi Ilja Ponomariow, członek Dumy, który głosował przeciw aneksji Krymu.70
  • Samochód zadzwoni po karetkę6 lis 2016, 20:00 — Od 2018 r. każde nowo zaprojektowane auto osobowe lub dostawcze będzie posiadać system eCall, który w razie wypadku wezwie pomoc.74
  • Know How6 lis 2016, 20:00 — PlayStation VR na razie wygrywa „JOB SIMULATOR” POZWALA NAM SIĘ WCIELIĆ W SPRZEDAWCĘ Z WARZYWNIAKA ALBO BARMANA, W POLSKIM „BOUND” JESTEŚMY SURREALISTYCZNĄ BALETNICĄ, w „EVE Valkyrie” stoczymy walkę w kosmicznym myśliwcu, w „Until Dawn” musimy...76
  • Uderz w chorobę bez recepty6 lis 2016, 20:00 — Proste dolegliwości wolimy leczyć sami. To trend ogólnoeuropejski. Co ważne – jesteśmy coraz bardziej świadomymi konsumentami. Także jeśli mówimy o rynku leków bez recepty.77
  • Kiedy zaczniemy ratować chore dzieci?6 lis 2016, 20:00 — Na choroby rzadkie cierpi w Polsce ok. 2 mln pacjentów. Aż 75 proc. stanowią dzieci. Tymczasem wiele z nich jest pozbawionych leczenia dostępnego w większości krajów Unii Europejskiej.80
  • Vega: Kobiety w policji lepsze niż faceci6 lis 2016, 20:00 — Rozmowa z Patrykiem Vegą, twórcą filmu „Pitbull. Niebezpieczne kobiety”, który właśnie wchodzi do kin.82
  • Pisarze walczący, pisarze uciekający6 lis 2016, 20:00 — 11 listopada czcimy bojowników o wolność. Niektórzy z żołnierzy parali się literaturą. Inni ludzie pióra uciekali, nie zawsze z niskich pobudek, gdzie pieprz rośnie. Oto nasz subiektywny spis i jednych, i drugich.86
  • Zachód pełen zawodu6 lis 2016, 20:00 — Tegoroczna kampania prezydencka w USA przynosi gorzką satysfakcję amerykańskim reżyserom. Fenomen Trumpa to doskonały pretekst do pokazania upadku narodowych mitów.88
  • Książki6 lis 2016, 20:00 — Jak Teksański Philipp Meyer „Syn” Czwarta Strona W USA tradycjaUSA tradycja Great American Novel (wielkiej powieści amerykańskiej) wciąż jest żywa. I wciąż znajdują się autorzy, którzy próbują pisać, z epickim rozmachem, o historii i...92
  • Muzyka6 lis 2016, 20:00 — Ale wkoło jest niewesoło Każdy nowy album Kultu to wydarzenie więcej niż muzyczne. Kazik Staszewski koncentruje się teraz głównie na tekstach, ale i muzycznie album dopieszczony jest jak mało który w ostatnich latach. Znak rozpoznawczy zespołu –...94
  • Film6 lis 2016, 20:00 — Hołd dla klasyczki Wszystkie nieprzespane noce” są bilansem młodości. Refleksją faceta przed trzydziestką, który się zastanawia, o co w tym wszystkim chodzi. Albo, co nawet trudniejsze: dokąd zmierza. Wielogodzinne eskapady, imprezy nad Wisłą i na...96
  • Wojna polsko-polska6 lis 2016, 20:00 — JAN ŚPIEWAK Musimy się wypisać z wojny polsko- -polskiej, która niszczy i uniemożliwia poważną rozmowę o wyzwaniach, przed którą stoi Polska. Na łamach „Wprost” będę chciał pokazać, że jest życie poza PO-PiS-em. W Polsce trwa wojna domowa. Nie...98